HIV: Un piccolo manuale di sopravvivenza per diretti interessati e non

Di cosa parliamo quando parliamo di HIV? Ve lo speghiamo noi.

Di cosa parliamo quando parliamo di HIV? Sappiamo come dire al resto del mondo che abbiamo l’HIV? Siamo in grado di ricevere questo tipo di informazione? Un piccolo manuale di sopravvivenza alla “disclosure”, per diretti interessati e non.

Avere l’HIV, oggi, è una condizione permanente. Non esistono, infatti, cure in grado di eliminare il virus, ma solo efficacissime terapie che lo tengono sotto controllo, aiutando chi lo contrae a non trasmetterlo e permettendogli di vivere a lungo e bene, come chiunque altro. All’interno delle relazioni e nello spazio privato delle nostre emozioni più profonde, tuttavia, HIV rimane un problema complesso, una specie di groviglio spinoso che cresce all’ombra delle nostre paure, alimentato da falsi miti e pregiudizi, rischiando di rovinarci la vita se non impariamo a gestirlo.

Se ce l’abbiamo, non ci abbandona mai, ci fa temere di essere un pericolo per gli altri, minaccia la nostra sessualità, magari ci porta a credere che resteremo per sempre da soli. Abbiamo paura che si sappia e probabilmente l’unica strategia che ci sembra di poter adottare è tenercelo per noi. Eppure anche vivere nel segreto non è semplice, al contrario, per alcuni di noi è una vera e propria tortura. Il silenzio ingrassa la generale e diffusa ignoranza che vige su questo tema; inoltre, prima o poi a qualcuno dovremo pur dirlo e parlarne potrebbe rivelarsi un gesto importante e fortemente liberatorio.

Forse i seguenti spunti di riflessione potranno essere utili a chi decide di rivelare la propria sieropositività, ma anche a chi riceve tale informazione.

Gradualità

Se hai appena scoperto di essere sieropositivo, probabilmente hai il terrore che questa notizia faccia il giro del mondo grazie al famoso gioco del telefono, ma è anche plausibile che tu senta il bisogno di condividere il peso della tua nuova condizione, di essere ascoltato, supportato e capito, senza giudizi. Magari non subito con un gran numero di persone. Il suggerimento più ovvio è: scegli persone vicine a te, di cui ti fidi e da cui non ti aspetti reazioni che potrebbero ferirti. Un amico con cui è già capitato di parlare dell’argomento e che ti è sembrato sereno e aperto sulla questione o qualcuno della tua famiglia con cui non hai segreti, per esempio. Attenzione: la vicinanza umana può essere un’arma a doppio taglio: chi ti vuole molto bene potrebbe avere uno shock più forte di qualcuno che ti conosce superficialmente o non ti conosce affatto, per cui devi tener conto delle emozioni che potrà provare in un primo momento. La gerarchia degli affetti è una questione molto soggettiva e non tutte le famiglie sono uguali. Non sempre chi ti ama è in grado di darti, almeno nell’immediato, il supporto di cui hai bisogno: se questo è il tuo caso, rivolgiti a servizi specifici, associazioni, gruppi, ancora meglio se costituiti da altre persone che vivono con HIV(*). La loro esperienza, oltre ad esserti utile, ti farà capire che non sei l’unico al mondo ad avere questo virus, potrà farti sentire meno solo e prepararti a compiere i passi successivi del tuo percorso, senza fretta.

Se invece sei dall’altro lato, cioè conosci un ragazzo che ha appena scoperto di avere l’HIV, tieni a bada le tue aspettative. Se non te l’ha detto immediatamente, forse è solo perché non era pronto. Se succedesse a te, ne parleresti subito senza problemi? Forse sì, ma più realisticamente no, non lo faresti. Cosa vorresti ricevere in risposta se decidessi di dirlo? Con ogni probabilità ascolto, nessun giudizio, comprensione: quello che lui desidera ricevere da te. La frase “io ho l’HIV” suona pericolosa per chi la pronuncia, rimbomba mille volte nella testa, densa del terrore muto e subdolo di essere emarginati, di essere diversi, di soffrire, di non avere un futuro. Se vuoi che una persona te lo dica, procedi mentalmente, per gradi: accertati di aver creato un clima amichevole, di confidenza, di apertura, di fiducia. Un rapporto che funziona è sempre il frutto di un lavoro di squadra e si sviluppa solo con il tempo: sarebbe bello che l’altro si aprisse con te, ma tu hai la responsabilità di farlo sentire al sicuro, prima di tutto.

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Competenza

Se parli del fatto che hai l’HIV, può succedere che il tuo interlocutore ne sappia poco o nulla. Non ti chiediamo di trasformarti in uno specialista, ma è pur vero che essere minimamente competente sull’argomento ti permette di adottare comportamenti meno rischiosi e di gestire al meglio una conversazione delicata. L’altra persona potrebbe aver bisogno di essere tranquillizzata. Sapere, ad esempio, come l’HIV si trasmette (che cos’è la carica virale, come si fa una profilassi post-esposizione, ecc.), è il miglior modo per avere una comunicazione fluida e un confronto sereno. Può darsi che tu non voglia saperne molto, o dare troppe spiegazioni, ma la comprensione è una bella cosa quando è reciproca: tu vuoi essere rispettato e trattato con sensibilità, giustamente, ma magari anche chi ti ascolta può provare emozioni forti o avere dei dubbi, bisogna che tu sia pronto ad occupartene insieme a lui. In tal caso, poter contare sulla tua disponibilità può essere fondamentale.

Se di HIV ne sai poco e il ragazzo con cui esci ti ha appena detto che ce l’ha, come prima mossa, risparmiati domande troppo indiscrete. Come lui l’abbia contratto e/o da quale partner, ad esempio, è qualcosa che non abbiamo il diritto di sapere se non è lui a tirar fuori l’argomento spontaneamente. Ritornare con troppa curiosità su un vissuto doloroso è estremamente indelicato e, così facendo, corri il rischio di interrompere bruscamente lo scambio che stavate avendo e di allontanare la persona. La competenza di cui parliamo non è solo quella relativa al virus, ma anche quella relativa alla sensibilità delle persone attorno a te. Essere bene informato può aiutare a proteggerti adeguatamente senza ferire i sentimenti dell’altro. Inoltre, lui non sta morendo e avrete mille possibilità per fare sesso senza rischi: puoi avere una reazione intelligente e composta, non c’è alcun bisogno di aggiungere dramma al dramma. Al contrario, un atteggiamento razionale incoraggiante può essere di grande aiuto. Al posto delle domande indelicate prova a proporti di accompagnarlo alla prossima visita, se ne ha voglia, o semplicemente fagli capire che sei disponibile ad ascoltarlo, qualora ne avesse bisogno. Essere vicini nelle questioni concrete è davvero la miglior cosa che si possa fare.

Rispetto

Hai l’HIV, ma questo non è un crimine. Il rispetto di cui parliamo è, prima di tutto, quello che devi a te stesso. L’infezione è una cosa che si può evitare, ma ogni storia ha le sue caratteristiche ed ogni essere umano ha la sua dignità. Anche se provi un forte senso di colpa, cosa piuttosto comune, non permettere a questo sentimento di fermare la tua vita. Ti invitiamo sicuramente a rispettare la persona con cui nei parli, la sua sensibilità, i suoi tempi e il suo bisogno di riflettere, ma non dimenticarti di te: il tuo benessere nella relazione non è secondo a quello di nessun altro. Essere sieropositivo è una condizione di salute e come tale va trattata. Questa cosa è capitata a te e sarebbe potuta capitare a chiunque altro, impara a non sentirti sbagliato e a guardare avanti anziché indietro, perché è davanti a te che c’è un cammino ancora tutto da scoprire e solo tu puoi decidere come percorrerlo. Non infliggerti lo stigma che non vorresti subire dagli altri: sarebbe ingiusto. Utilizza, piuttosto, tutti gli strumenti che hai per avere comportamenti positivi e cercare di essere felice. Se sei il primo a sentirsi colpevole, come potranno gli altri credere che tu non lo sia?

Il tuo ragazzo, tuo fratello, un tuo amico, tuo figlio, qualcuno che conosci ti sta dicendo che ha l’HIV. Ci sembra plausibile che la cosa ti colpisca e ti spaventi, ma stai attento: con una diagnosi di sieropositività oggi non si muore; grazie alle terapie e al preservativo oggi è difficilissimo trasmettere il virus. La persona che decide di parlartene sta facendo un grande sforzo di onestà e di trasparenza nei tuoi confronti, forse, implicitamente, ti sta anche chiedendo di restarle vicino. Il rispetto che ti suggeriamo di avere è quello per la sua storia, per le sue scelte, per il suo passato, per il suo dolore, per la sua fondata paura di avere un percorso di vita pieno di difficoltà. Sparire nel nulla, rifiutarlo come partner sessuale, additarlo come fosse una persona a te moralmente inferiore, non è solo sbagliato: è da stronzi. Se succedesse a te, vorresti conservarlo il diritto di cercare la tua felicità, di avere amici, partner, compagni, fidanzati, familiari attorno, o no? Il rispetto che gli devi, consiste anche nel non rivelare ad altre persone il suo stato sierologico: è una faccenda privata, personale, che lui ha deciso di condividere con te e forse, per il momento, solo con te. Non sottovalutare questo aspetto. Essere sieropositivi può esporre a molte discriminazioni, sul lavoro in primis, ma anche in molti altri contesti. Forse lui un giorno saprà parlarne più liberamente e difendersi da solo dalle conseguenze di questa rivelazione, ma magari adesso non è pronto e sta riponendo in te la sua fiducia. Custodiscila, perché è preziosa.

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Obiettività

Naturalmente, il fatto di aver preso l’HIV ti farà riflettere sui tuoi comportamenti e ciò va bene nella misura in cui ti permette di prenderti cura di te stesso e degli altri con maggiore consapevolezza. Come tutto, però, se esageri non ottieni l’effetto desiderato. Ottimo usare tutte le precauzioni del caso, ottimo informare il partner laddove possibile, ottimo gestire con pazienza qualche reazione un po’ spiacevole ma dobbiamo anche essere obiettivi: la responsabilità di ciò che succede nelle tue relazioni non è solo tua, ricordati di lasciare che a preoccuparsi della propria salute sia anche il tuo partner, senza credere che sia tutto sulle tue spalle solo perché hai l’HIV e lo sai. Quando incontri uno sconosciuto e ci fai sesso, sicuramente pensi che sia doveroso informarlo sul tuo stato sierologico: siamo d’accordo solo in parte, soprattutto se lui non ti parla del suo. Diamo per scontato che non parlare di salute sessuale voglia automaticamente dire che è tutto ok, ma in realtà spesso noi sappiamo poco delle persone che incontriamo e il poco che sappiamo è solo ciò che ci raccontano. La negoziazione delle pratiche e l’assunzione dei rischi sono processi condivisi. Proteggerti il più possibile è cosa buona e giusta, ma ricordati di farlo prima di tutto per te stesso e non soltanto per lui (o loro, se sono più di uno). Se, inoltre, sei in terapia e hai la carica virale non rilevabile già da un po’ di mesi, la possibilità reale che tu possa trasmettere l’infezione è talmente prossima allo zero che ci sentiamo di dirti che non esiste. Ma tu non vuoi collezionare altre dieci infezioni a trasmissione sessuale, vero?

Lui ha l’HIV e tu sei un po’ spaventato, o a disagio. Ti stai chiedendo “cosa posso fare e cosa no?”. Ci sembra uno stato d’animo comprensibile. Tuttavia, ci sono molte sfumature tra il bianco e il nero. Tante quante ce ne sono tra la legittima preoccupazione e l’ipocondria. Il sesso è bello perché ci aiuta ad essere felici. Se lo facciamo in preda alla paranoia, non è più un’esperienza piacevole. Questo vale per te come per il tuo amico, compagno o partner sieropositivo. Ti diamo qualche informazione che potrai usare per stare più sereno: l’HIV si trasmette più facilmente con rapporti anali senza preservativo, un po’ meno facilmente nei rapporti vaginali. Nei rapporti orali è davvero molto, molto, molto difficile che si realizzi un’infezione. Sarebbe necessario farsi venire in bocca (cosa che è sempre meglio evitare), avere una ferita aperta, che lo sperma entri in contatto con tale ferita -superando la naturale barriera protettiva costituita dalla saliva- e che tale sperma contenga una quantità di virus sufficiente a scatenare il meccanismo dell’infezione. Mettere insieme così tanti fattori è oggettivamente difficile. Non è la pelle a trasmettere l’HIV, né il respiro, né la saliva (non i baci, non le strette di mano, non gli abbracci, non il petting, non il condividere un bagno, non il bere dallo stesso bicchiere,ecc.). Ci vogliono sangue o sperma. Se hai voglia di preoccuparti eccessivamente e di non fare sesso con lui perché è sieropositivo sei libero di farlo, ma non crederai davvero di non aver mai fatto queste cose con qualcuno che aveva l’HIV? L’unica differenza è che, se ti è già capitato, non lo sapevi. Ipocondria e Paranoia sono questioni che hanno a che fare con la salute mentale, non con quella sessuale. Se ne soffri, la colpa non è del tuo partner, e neppure tua, ma ti suggeriamo di cercare un aiuto per risolvere tali problemi.

Gli argomenti che vi abbiamo proposto sono solo alcuni fra tanti e sono particolarmente validi in quelle tipologie di relazione che includono il sesso. Tuttavia, in generale, ci sembra importante imparare a mettersi nei panni di una persona sieropositiva per essere capaci di digerire la sua confidenza, così come è fondamentale che chi vive con HIV prenda il coraggio a due mani e inizi a parlare di questa cosa. Come in tutte le situazioni critiche o difficili, due o più teste (così come due o più cuori, sensibilità, punti di vista) finiscono spesso per ragionare meglio di una sola e per elaborare soluzioni più efficaci. Al giorno d’oggi, anche con HIV, la vita continua e noi abbiamo il preciso dovere di fare sì che continui nel miglior modo possibile, che si tratti della nostra o di quella di qualcuno vicino a noi.

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Paolo Gorgoni

*servizio “positive line”, il numero verde 800 58 6992 mirato alle persone MSM (Maschi che fanno Sesso con Maschi) con HIV o che vogliono avere informazioni sul tema, attivo dalle 18 alle 22 il mercoledì e la domenica. Gratuito.