Nell’ambito della campagna promossa da Gilead Sciences, “Hiv: ne parliamo?”, abbiamo intervistato Davide Moschese, infettivologə presso l’Ospedale Luigi Sacco di Milano e protagonista dell’ultimo webinar della serie “Hiv: ti va di parlarne?“. Con lui abbiamo parlato di aderenza terapeutica, salute mentale, benessere sessuale e qualità della vita per chi vive con Hiv.
La salute, come ricorda anche l’OMS, non è solo assenza di malattia: è benessere fisico, mentale e sociale. Per chi vive con Hiv, significa anche stare bene con sé stessə, con le proprie relazioni e sentirsi liberə di fare progetti senza essere frenatə dal giudizio o dalla paura.
Un buon equilibrio psico-fisico è parte integrante della qualità della vita. Eppure, per molte persone che vivono con Hiv, questo percorso può essere ostacolato da fattori sociali, come lo stigma, la discriminazione o la solitudine. Sono elementi che influiscono sul benessere generale, rendendo più difficile vivere serenamente la propria quotidianità, accedere ai servizi o affrontare la malattia senza sentirsi definitə da essa.
Tra gli aspetti più importanti c’è l’aderenza alla terapia. Prendere regolarmente i farmaci consente di abbassare la carica virale fino a renderla non rilevabile, evitando la trasmissione del virus. Il concetto di U=U (undetectable = untransmittable) ha cambiato il modo in cui si vive con Hiv, togliendo un peso enorme: quello di sentirsi un pericolo per chi si ama. Questo ha un impatto significativo anche sul benessere mentale e sulla possibilità di avere relazioni serene e appaganti.
Negli ultimi anni, le terapie si sono semplificate, diventando più tollerabili, con meno effetti collaterali e sempre più facili da assumere. Questo ha permesso una maggiore aderenza da parte di chi vive con Hiv, contribuendo non solo al controllo dell’infezione ma anche al miglioramento della qualità della vita in generale.
Il rapporto umano: ingrediente fondamentale di una terapia efficace
Non sempre però è facile parlare apertamente di questi temi in ambulatorio. Affrontare desideri, emozioni o sessualità con chi ci cura può sembrare fuori luogo, o semplicemente difficile se non c’è sintonia. Come osserva Moschese, tuttavia, il colloquio con l’infettivologə dovrebbe essere l’occasione per affrontare ogni aspetto della salute, anche quelli non strettamente clinici. L’obiettivo è costruire una relazione che metta al centro il benessere della persona nel suo insieme, non solo i parametri virologici.
Quando questo dialogo non si realizza, è importante sapere che si può — e si deve — chiedere di più. Se possibile, cambiare specialistə può essere una soluzione. Quando invece non lo è, diventa ancora più essenziale essere consapevoli dei propri diritti e informarsi. In questo senso, il ruolo delle associazioni è centrale: non solo per fornire supporto emotivo, ma anche per orientare chi vive con Hiv e tutelarə in caso di discriminazioni, che purtroppo esistono ancora anche in ambito sanitario.
L’importanza dei webinar come momento di confronto in uno safe space
I webinar della campagna rappresentano uno strumento concreto per affrontare questi temi in uno spazio protetto. Sono momenti in cui è possibile ascoltare esperienze altrui, porre domande, far emergere dubbi spesso taciuti. Durante il quarto appuntamento, ad esempio, una partecipante ha raccontato la propria decisione di inserire nella cartella clinica l’informazione sul proprio stato Hiv positivo. Un gesto semplice, ma potente, che nasce dalla fiducia verso chi si ha davanti e dalla volontà di rendere visibile la propria positività, senza vergogna.
Esperienze come questa mostrano quanto sia fondamentale creare ambienti dove potersi esprimere senza timore. Ambienti dove chi vive con Hiv si senta legittimatə a raccontarsi, confrontarsi, chiedere. Dove ci sia spazio per parlare non solo di analisi o farmaci, ma anche di relazioni, desideri, ansie. Dove nessunə debba sentirsi solə o inadeguatə, e dove ogni parola possa trovare ascolto.
Come sottolinea Moschese, è importante anche fare rete con altre persone che vivono la stessa situazione, e non chiudersi nel silenzio. La mancanza di confronto può portare a una povertà informativa che finisce per peggiorare la qualità della vita. Oggi, grazie alla tecnologia e alla presenza delle associazioni anche sui social network, non è più necessario vivere in una grande città per accedere al supporto e alle informazioni.
Il divario generazionale
Un’altra riflessione emersa riguarda il divario generazionale. Le persone più giovani, spesso, hanno un approccio più aperto, meno segnato dallo stigma. Chi ha ricevuto la diagnosi in epoche passate, invece, può aver interiorizzato maggiormente il peso del pregiudizio. Per questo è importante promuovere ambienti in cui chi vive con Hiv possa scegliere liberamente se, come e quando parlare del proprio stato sierologico, senza pressioni né aspettative eroiche.
Parlare, condividere, conoscere: sono azioni semplici, ma potenti. Sono la base di una relazione di cura più umana e di una vita che, anche con Hiv, può essere piena, consapevole e libera.
Gli estratti degli incontri e le video pillole degli esperti saranno disponibili su https://www.gileadpro.it/it-it/Home/HIVneparliamo