In occasione del 1° dicembre, Giornata mondiale per la lotta all’Hiv/Aids, ha preso forma una nuova campagna di sensibilizzazione dal titolo “HIV. Ne parliamo?”, ispirata dalle storie di persone con hiv. L’iniziativa – promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di 16 Associazioni di pazienti italiane, Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali (SIMIT) e dell’Italian Conference on AIDS and Antiviral Research (ICAR) – attraverso la voce di chi vive con l’hiv pone l’attenzione sugli aspetti di vita che possono essere migliorati, per prenderne consapevolezza e iniziare ad affrontarli. A partire da una semplice domanda da fare al proprio medico: ne parliamo?
D’altronde parlare di hiv è il primo passo per abbattere stigma e pregiudizio, aiutare le persone a vivere meglio e con maggiore serenità. La grande maggioranza delle persone con hiv dichiara che l’infezione può avere forti ripercussioni a livello psicologico, soprattutto a causa di discriminazioni e difficoltà di convivenza con l’infezione. La salute mentale è un punto di forte attenzione: sono numerose le persone che vivono con hiv a rischio depressione. A pesare sulla qualità della vita anche la mancata aderenza alle terapie, che interessa oltre un terzo dei pazienti e che potrebbe invece contribuire a migliorarla sensibilmente.
Come precisato nel corso dell’evento di lancio che si è tenuto la scorsa settimana a Milano presso Palazzo Giureconsulti, il 40% delle persone che vive con l’hiv apprende dell’infezione casualmente, mentre ben 2 su 10 rimandano la comunicazione, principalmente per la paura del giudizio e dell’emarginazione.
Dati emersi dall’indagine realizzata da Elma Research su 500 pazienti, da cui si evidenzia una fotografia del vissuto delle persone con HIV e dei loro bisogni che mette in luce come l’infezione – nonostante gli importanti progressi terapeutici – abbia ancora un impatto determinante su diversi aspetti della qualità di vita.
A partire dai risultati emersi da questa ricerca è nata la campagna “HIV. Ne parliamo?”, che si sofferma sugli aspetti psicologici e le relazioni con gli altri, sul dialogo con il medico e la corretta assunzione della terapia. Stati depressivi (ansia, malumore, disturbi del sonno, leggera depressione) sono comuni a molte delle persone che vivono con l’hiv e questo può generare difficoltà nella vita quotidiana. La grande maggioranza delle persone che vivono con l’hiv ritiene che l’infezione abbia ripercussioni anche a livello psicologico, principalmente per il disagio avvertito dalla discriminazione di cui si è o si pensa di essere soggetti e per la difficoltà di accettare e convivere con l’infezione. L’impatto dell’infezione hiv sulla qualità della vita delle persone è forte, soprattutto per quanto riguarda la serenità psicologica, la vita sessuale, le relazioni con gli altri e con sé stessi.
Acquisisce chiara importanza una campagna ad hoc pensata per offrire, attraverso le storie di chi vive con l’hiv, degli spunti di riflessione sulla propria condizione e informazioni utili per migliorarla.
“Considerato che il 95% delle persone comunica l’infezione ma lo fa in modo molto parziale, spesso escludendo familiari e amici, è evidente – sottolinea Gabriella d’Ettorre, Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive, Sapienza Università di Roma – che c’è ancora una forte componente di stigma e ‘autostigma’ che pesa sulla vita delle persone che scoprono la sieropositività al virus, con un carico che impatta negativamente sulla qualità di vita e sul benessere psicologico. Un dialogo aperto con il proprio medico, ma anche il supporto delle Associazioni di pazienti, rappresenta un punto cruciale per affrontare e risolvere queste problematiche. Come cruciale è continuare o, ancora meglio, tornare a parlare di HIV, perché chi scopre l’infezione non si senta “messo da parte” né si autoescluda sul piano affettivo, sociale o relazionale. Tornare a parlarne, inoltre, è importante per promuovere l’accesso al test volontario, soprattutto in chi ha comportamenti a rischio, in modo da favorire la diagnosi precoce dell’infezione”.
Nel 2022, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono circa 39 milioni le persone hiv positive nel mondo, due terzi delle quali nella Regione africana. In Italia, nel 2022, sono state segnalate 1.888 nuove diagnosi di infezione da hiv. Dal 2012 si osserva una diminuzione delle nuove diagnosi, che appare più evidente dal 2018 al 2020, con un leggero aumento negli ultimi due anni post covid-19. Ad aprile 2023, l’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato la rimborsabilità dei farmaci per la profilassi pre-esposizione, comunemente nota come PrEP, che consiste nell’assumere una combinazione di farmaci attivi contro l’hiv prima dei rapporti sessuali. Correttamente assunta da persone hiv negative ad alto rischio di infezione, la PrEP si è dimostrata efficace nel prevenire l’acquisizione dell’infezione da hiv.
Secondo gli ultimi dati pubblicati dal COA, in quasi il 60% dei casi l’infezione da hiv viene scoperta in fase avanzata, cosa che può compromettere l’efficacia delle terapie che – se assunte precocemente – consentono una buona qualità di vita.
“Il contrasto all’hiv – spiega Andrea Gori, Dipartimento Malattie Infettive, Ospedale “Luigi Sacco”, Università di Milano e presidente Anlaids Lombardia – può infatti contare su strategie terapeutiche efficaci, in grado di azzerare la carica virale, soprattutto se assunte il più precocemente possibile rispetto al momento dell’infezione. L’aderenza alla terapia resta però il punto chiave, sebbene – come emerge dall’indagine – circa il 30% dei pazienti non riesca a rispettarla. Essere aderenti alla terapia vuol dire diminuire drasticamente la probabilità di comparsa di mutazioni del virus che possono provocare “resistenze ai farmaci anti-HIV”, ossia una ridotta o assente capacità dell’efficacia della terapia stessa. Non solo. Chi segue le indicazioni terapeutiche protegge anche gli altri, poiché azzerando la replicazione del virus non trasmette l’infezione, non è più contagioso. Un concetto rivoluzionario e allo stesso tempo molto semplice che si traduce in U=U (Undetectable꞊Untransmittable) ovvero ‘mi curo, non posso trasmettere il virus, nemmeno attraverso rapporti sessuali non protetti’”.
Per questi motivi il dialogo con lo specialista è fondamentale, per favorire la consapevolezza di come l’aderenza alla terapia possa migliorare sostanzialmente la qualità di vita, anche in termini di disturbi di natura psicologica.
“Quello della salute mentale e del benessere psicologico più in generale è un aspetto molto importante a cui non sempre viene data la giusta attenzione – spiega Alessandro Lazzaro, Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive, Sapienza Università di Roma – Numerose sono le persone con HIV a rischio depressione o che presentano disturbi come insonnia, ansia, depressione che possono avere un impatto importante sulla qualità di vita. Le cause possono essere diverse: lo stigma sociale, purtroppo ancora fortemente presente, è una delle principali. Ma dietro alcuni di questi disturbi può esserci una causa biologica, legata agli effetti del virus o della stessa terapia antiretrovirale. In tale contesto, il dialogo medico-paziente ha un ruolo cruciale per prendere consapevolezza e affrontare queste problematiche, non solo dal punto di vista delle scelte terapeutiche, ma anche per indirizzare chi ne ha bisogno verso un percorso integrato di tipo multidisciplinare”.
Una corretta e diffusa informazione, con la possibilità concreta di controllare l’infezione e impedire la replicazione del virus, promuove l’abbattimento dello stigma che ancora circonda le persone con hiv. Anche perché più di un terzo delle persone che vivono con l’hiv non sempre assume correttamente la terapia. È importante sottolineare l’importanza dell’aderenza alla terapia per evitare che un’assunzione non corretta dei farmaci porti a una mancata efficacia della terapia stessa. Essere aderenti vuol dire inoltre poter abbassare la carica virale rendendo non trasmissibile il virus impedendone il passaggio ad altre persone e contenendo la diffusione dell’infezione nella società. È l’equazione U = U (Undetectable꞊Untransmittable).
Per questo, “HIV. Ne parliamo?” non si rivolge solo alle persone che vivono con HIV, ma intende alimentare il dialogo e rispondere a dubbi e domande della popolazione generale. Un obiettivo che verrà raggiunto grazie anche a una serie di influencer che coinvolgeranno le loro community sensibilizzandole sull’importanza di parlare di hiv. Perché parlandone è possibile abbattere le barriere del pregiudizio, dettate dalla non conoscenza e dalla non comprensione. I profili Instagram degli influencer saranno popolati dalle card con i messaggi di campagna che lanciano una challenge molto semplice: ne parliamo?
Come ha fatto Teresa, che ha raccontato la propria esperienza:
“Ho ricevuto la diagnosi di hiv in ospedale, dove ero stata ricoverata per una polmonite che non voleva passare. Il medico ha deciso di fare tutti gli accertamenti, fra questi anche il test per l’hiv, che è risultato positivo. Sono entrata in ospedale in autunno e ne sono uscita in inverno; nel mezzo il Natale, che i medici mi hanno fatto fare a casa. Come ogni anno l’appuntamento era con tutta la famiglia da mia nonna, per il pranzo del 25. Saputo della mia presenza, però, uno dei miei parenti mi scrisse che non se la sentiva di venire, vista la mia situazione di salute. Non tanto per lui, quanto per la sua bambina. Inutile dire che provai a fargli capire che non c’erano rischi di contagio, ma non volle sentire ragioni. Lui non venne, e io non rinunciai ad andare. A distanza di mesi però mi chiamò per scusarsi: “ho agito per ignoranza, non sapevo nulla di hiv e ho avuto paura. Per mia figlia più che per me”. Ecco, vivo con l’hiv ormai da diversi anni e posso dire che chi mi ha allontanato è perché non conosceva o non voleva conoscere, comprendere. A parte questo episodio all’inizio, quando poi l’ho detto ai miei amici chi non sapeva mi ha chiesto, mi ha fatto domande sulla trasmissione, sulle terapie. C’è molta differenza fra quella che era la situazione delle persone hiv+ negli anni Novanta e quella di oggi, ma sembra che la maggior parte delle persone sia rimasta ferma a quelle informazioni. Se però le persone hanno voglia di comprendere capiscono che oggi si tratta di una malattia paragonabile alle patologie croniche e che chi ha l’hiv e si cura può vivere una vita normale. Oggi non mi capita di essere percepita come una persona malata o di essere commiserata. Io non me la sento addosso questa patologia, ed è così anche grazie alle terapie che mi consentono di mantenere la carica virale sotto soglia di rilevabilità e all’infezione di non progredire. Faccio tutto quello che voglio fare come l’ho sempre voluto fare, anzi forse con uno stimolo in più. Va bene, adesso ho una diagnosi di positività all’hiv, ma come dice la parola stessa io rimango sempre positiva”.
E come ha fatto Luigi, che si è domandato “perché proprio a me?”.
“Una mia carissima amica ha l’hiv da tanto tempo. Quando ho ricevuto la diagnosi e iniziato il mio percorso di cura, quindi, già conoscevo l’infezione, le dinamiche psicologiche e relazionali per averle vissute con lei in un periodo – quello degli anni 90′ – in cui era difficile accettare e farsi accettare, anche perché le terapie erano molto meno efficaci e c’era meno conoscenza diffusa del virus. Oggi le cose sono molto diverse: quando è toccato a me, ho capito che non dovevo stravolgere la mia vita ma solo modificarla un po’ e aggiungere una terapia che serviva a curare un’infezione cronica. Nonostante questo, soprattutto all’inizio, è stato molto importante incontrare delle persone che vivevano la mia stessa condizione e fare domande, condividere preoccupazioni, dare sfogo alle frustrazioni. Ho partecipato a un gruppo di auto aiuto, dove ho potuto confrontarmi su tantissime cose e ho avuto tante risposte che non ero riuscito ad avere prima. Non ho mai sentito la difficoltà di interfacciarmi con le persone, raccontando la mia storia, la mia esperienza, portando la mia testimonianza rispetto all’infezione da HIV. Ma capisco che ci sono persone che vivono la loro situazione come una tragedia e che si domandano come mai sia capitato proprio a loro. Nel nostro gruppo di auto aiuto c’erano persone molto diverse, e alcune erano persone che nell’immaginario comune non sono legate all’HIV. Per esempio donne eterosessuali, sposate, con figli. Secondo me nel mondo eterosessuale, più che nel mondo omosessuale, è difficile accettare la positività all’hiv. Prima di tutto con se stessi e secondariamente con gli altri; nella mia esperienza, per gli eterosessuali è più difficile raccontare del proprio stato apertamente. Quando incontro una persona che vive l’hiv come un disagio cerco sempre di raccontare la mia esperienza e di far capire che se sei consapevole di te, se accetti la tua condizione, allora saprai circondarti anche di persone che comprendono e accettano. Iniziando dai gruppi di auto aiuto, dalle associazioni, dai checkpoint”.
Nei giorni scorsi vi abbiamo raccontato le storie vere di Claudia, Marcello, Carlotta e Lorenzo in relazione alla PrEP, raccolte durante le giornate del PrEP Camp, organizzato da PrEP in Italia e Plus Roma grazie a una donazione di ViiV Healthcare.
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