Vivere con l’HIV oggi significa fare i conti non solo con una terapia, ma con sé stessi. La dottoressa Viviana Rizzo, Infettivologa dell’Azienda Ospedaliera dei Colli di Napoli, ce lo spiega con chiarezza: l’aderenza terapeutica è prima di tutto una questione umana, lo stigma erode anche le verità scientifiche più solide, e il principio U=U diventa strumento di liberazione solo quando la persona riesce a farlo proprio emotivamente. Il momento in cui qualcuno chiama la propria terapia “la mia amichetta” è, per lei, il segnale che qualcosa di profondo è cambiato.
Long Term Health Conversations: conversazioni sull’HIV per un benessere e una salute a lungo termine
Gilead Sciences ha lanciato Choose You = La scelta sei Tu, una campagna dedicata alle persone con HIV che mette al centro il benessere a lungo termine: fisico, emotivo, relazionale. Nell’ambito di questa iniziativa, ha preso il via una serie di tre webinar chiamata Long Term Health Conversations: incontri virtuali che riuniscono infettivologi, esperti e rappresentanti delle principali associazioni di pazienti italiane, pensati per aprire un dialogo più libero su temi che spesso restano inespressi.
Il primo appuntamento, tenutosi il 16 aprile 2026, è stato dedicato ad aderenza terapeutica, principio U=U e vita relazionale. Ospite del primo incontro la dottoressa Viviana Rizzo, Infettivologa dell’Azienda Ospedaliera dei Colli – Presidio Ospedaliero D. Cotugno di Napoli. Le abbiamo rivolto alcune domande intorno agli argomenti discussi durante il webinar. Per chi non c’era.
L’intervista alla dottoressa Viviana Rizzo
Aderenza terapeutica: una questione umana prima che farmacologica
L’aderenza alla terapia è spesso presentata come una questione tecnica: assumere i farmaci come prescritto dal proprio medico. Ma nella sua esperienza clinica, quali sono gli ostacoli più profondi che incontrano le persone con HIV nel mantenerla nel tempo? E quanto pesa la dimensione psicologica rispetto a quella pratica?
L’aderenza alla terapia antiretrovirale è in realtà una questione profondamente umana. Gli ostacoli più profondi vanno ben oltre la semplice assunzione quotidiana di farmaci: riguardano l’identità, le relazioni, la posizione nella società.
Alcune popolazioni vivono sfide particolarmente complesse. Le donne mostrano tassi di aderenza costantemente inferiori rispetto agli uomini, riflettendo barriere che includono responsabilità di cura familiare, insicurezza abitativa ed economica e discriminazione di genere. I migranti e i rifugiati affrontano ostacoli intersezionali che si amplificano lungo tutto il percorso migratorio. Gli adolescenti e i giovani adulti rappresentano la popolazione più vulnerabile: la paura della rivelazione dello status e il conflitto tra routine farmacologica e vita sociale rendono l’aderenza particolarmente difficile in questa fase della vita.
La dimensione psicologica pesa enormemente, spesso più di quella pratica. La paura della discriminazione non è irrazionale: molte persone vivono nascondendo le terapie anche ai familiari più stretti, creando un carico psicologico enorme che si traduce in “pill fatigue“, una stanchezza non solo fisica, ma esistenziale, legata all’assunzione quotidiana di farmaci.
A questo si aggiunge un paradosso che osservo frequentemente: la paura stessa di dimenticare la terapia. Questa preoccupazione costante trasforma l’assunzione dei farmaci in una fonte di stress quotidiano, anziché in un gesto di cura di sé, creando un circolo vizioso in cui l’ansia per la perfezione diventa essa stessa un ostacolo.
È fondamentale comprendere che l’aderenza non può essere ridotta a una questione di volontà individuale. La non aderenza è spesso conseguenza di barriere strutturali, sociali e psicologiche che vanno oltre il controllo individuale. Quando la presentiamo come carico pressante, rischiamo di aggiungere ulteriore peso psicologico.
La soluzione sta nel trasformare il rapporto con i farmaci da obbligo opprimente a strumento di empowerment. Vivere bene la relazione con la compressa significa riconoscere che quella pillola quotidiana non è un simbolo di malattia, ma uno strumento di controllo sulla propria vita. Quando riusciamo a trasformare questa relazione, l’aderenza non è più un vincolo ma un elemento chiave di una vita migliore, dove la persona riprende il controllo su di sé.
U=U: una verità scientifica che lo stigma continua a erodere
Il principio U=U è ormai solido dal punto di vista scientifico. Ma conosciamo ancora lo stigma, molto diffuso, che ricade sulle persone con HIV, che quindi non interiorizzano questa verità scientifica. Continuano a vivere con un senso di colpa o paura nei confronti dei propri partner. E si sentono “marchiate”. Nella sua pratica quotidiana il principio U=U è realmente assimilato? E cosa può fare il medico per aiutare la persona a farlo proprio, non solo razionalmente ma emotivamente?
Nella mia pratica quotidiana il principio U=U non è ancora realmente assimilato dalla maggior parte delle persone con HIV, nonostante sia scientificamente incontrovertibile. Questo crea una frattura dolorosa nell’esperienza individuale: se da un lato in ambulatorio ci si sente rassicurare (“con carica virale non rilevabile non puoi trasmettere il virus“), dall’altro, appena si esce da quella porta, ci si confronta con una società che continua a guardare l’HIV con paura, con partner che esitano, con familiari che sterilizzano le stoviglie. Questa dissonanza è devastante: la verità scientifica che offriamo in ambulatorio sembra fragile di fronte alla potenza dello stigma sociale, alimentato anche dall’idea morale di colpa che ancora accompagna le infezioni sessualmente trasmesse.
C’è poi un elemento che spesso dimentichiamo: molte persone ricevono una diagnosi nuova che fa paura, che richiede tempo per essere elaborata. Chiediamo loro di interiorizzare un concetto complesso come U=U in un momento di fragilità psicologica massima.
E poi c’è una popolazione che spesso trascuriamo: chi convive con l’HIV da molti anni, a volte da decenni. Queste persone hanno attraversato un’epoca in cui la diagnosi era praticamente una condanna. Il messaggio U=U, per quanto meraviglioso, è più difficile da interiorizzare perché contraddice tutto ciò che hanno vissuto sulla propria pelle.
Qui emerge una responsabilità medica precisa. L’ambulatorio resta spesso l’unico luogo dove questo messaggio viene trasmesso: non esiste una campagna pubblica che raggiunga le persone nella loro quotidianità, non c’è un messaggio sociale che controbilanci decenni di narrazione catastrofica.
Il medico deve fare molto di più che spiegare le evidenze scientifiche: deve accogliere emotivamente le paure del paziente. Se una persona esprime il timore di rivelare la propria positività al partner, la risposta non può essere semplicemente “sei virosoppresso, vale U=U, non c’è rischio”. Prima va riconosciuta e accolta quella paura, perché l’accoglienza emotiva è il prerequisito affinché qualsiasi informazione scientifica possa essere davvero ascoltata. Serve uno spazio protetto dove non esistono domande stupide o paure da nascondere. E spesso è utile invitare le persone a fare disclosure con determinate figure, come un amico fidato, un familiare vicino, perché questo può essere un primo passo per scoprire che l’accettazione esiste, che non tutti giudicano.
Il supporto psicologico dovrebbe essere parte integrante del percorso di cura, non un’opzione accessoria. U=U è una verità scientifica potente, ma diventa strumento di liberazione solo quando la persona riesce a farlo proprio emotivamente, non solo razionalmente.
HIV e relazioni: il tema più difficile da affrontare in ambulatorio
Una diagnosi di HIV può stravolgere il modo in cui una persona si percepisce nelle relazioni affettive e sessuali. Quali strumenti esistono per accompagnare le persone: non solo clinici, ma comunicativi, empatici, di rete? E oltre all’ambulatorio, esistono risorse associative, digitali, di comunità che possono aiutare?
È vero: è forse il tema più difficile da affrontare in ambulatorio, perché tocca la sfera più intima, quella che le persone proteggono di più, anche dal proprio medico.
Molte persone evitano di parlarne: si vergognano, temono il giudizio, o pensano che non sia “compito” dell’infettivologo. E noi medici, dobbiamo ammetterlo, spesso non chiediamo. La diagnosi colpisce l’identità relazionale in profondità: alcuni rinunciano alle relazioni, altri le vivono con ansia costante.
Lo strumento più potente che abbiamo è semplice: chiedere. “Come va la tua vita affettiva? C’è qualcosa che ti preoccupa nelle relazioni?” Normalizzare il tema, dare alle persone le parole per raccontarsi.
Le associazioni di pazienti e il peer support offrono qualcosa che noi non possiamo dare: il confronto tra pari, abbattendo il muro dell’isolamento in un modo che la relazione medico-paziente, per sua natura asimmetrica, non sempre riesce a fare. Il peer support si è dimostrato prezioso soprattutto nei momenti più critici: la fase subito dopo la diagnosi, il momento della prima disclosure a un partner, la ripresa della vita sessuale dopo un periodo di rinuncia. Il peer supporter non sostituisce il medico né lo psicologo, ma occupa uno spazio unico: quello del “compagno di viaggio” che parla la stessa lingua emotiva. E spesso è proprio lui a sbloccare conversazioni che in ambulatorio restano inespresse.
Il nostro compito come medici è duplice: aprire lo spazio del dialogo in ambulatorio, e fare da ponte verso queste risorse esterne: associazioni, psicologi, gruppi di pari. Perché la cura dell’HIV non si esaurisce nella prescrizione di un farmaco.
“Scegliere sé stessi“: cosa significa davvero
L’idea di “Scegliere sé stessi” è potente. Ma rischia di restare astratta. Cosa significa concretamente nel suo lavoro quotidiano? E c’è un momento in cui si capisce che la persona ha iniziato davvero a farlo?
“Scegliere sé stessi” non è uno slogan: è un processo che si costruisce nel tempo, visita dopo visita, e che ha dei segnali molto concreti.
Il momento cruciale lo riconosco quando cambia il linguaggio. Quando una persona inizia a scherzarci sopra, a fare dell’ironia sulla propria condizione, è un segnale potentissimo: significa che l’HIV ha smesso di occupare tutto lo spazio emotivo. Quando qualcuno chiama la propria terapia “la mia amichetta“, sta dicendo qualcosa di profondo: ha trasformato un obbligo in un’alleanza, un peso in uno strumento di libertà.
“Scegliere sé stessi” significa arrivare a capire che la sigla HIV non può togliere la libertà né la gioia di vivere. Significa rileggere la propria diagnosi non più come una condanna, ma come una salvezza: rendersi conto di essersi trovati al posto giusto, al momento giusto, e che quella diagnosi ha aperto la porta a una presa in carico che protegge la propria salute e la propria vita. Significa parlare con le persone care, sentirsi sostenuti, scoprire che la paura del rifiuto era spesso più grande della realtà.
È un percorso che richiede pazienza, perché imparare a convivere con l’HIV non avviene in un giorno. Ma è possibile, e lo vediamo accadere. Come medico, il mio obiettivo è costruire nel tempo una relazione “spensierata” con il paziente, una relazione in cui ci sia spazio per il sorriso, non solo per gli esami del sangue. Il nostro compito è accogliere le paure quando ci sono, celebrare i progressi quando arrivano, e restituire alla persona la consapevolezza che la vita con l’HIV può essere una vita piena, libera e serena.
Il prossimo appuntamento delle “Long Term Heatlh Conversations” si terrà in 21 maggio alle ore 18:40. Scopri di più sui temi e iscriviti all’incontro su chooseyouhiv.it.