Sembra banale ma non lo è: prendere bene la terapia per l’Hiv è il miglior modo per prevenire l’insorgenza di resistenze e raggiungere la miglior qualità di vita possibile.
Ma facciamo un passo indietro.2>
Una terapia per l’HIV è definita “di successo” quando riesce a contrastare a lungo la replicazione del virus fino a renderlo non più rilevabile dal test, senza causare effetti collaterali importanti. Negli ultimi anni sono molte le terapie di successo che hanno permesso un netto miglioramento della qualità di vita delle persone che vivono con HIV.
Uno dei principali segreti del successo di una terapia è la sua corretta assunzione. Se si segue lo schema corretto di assunzione e le indicazioni dell* medic* si ottengono tutti i benefici possibili: l’abbattimento della carica virale nel sangue e nei fluidi sessuali e la conseguente non trasmissibilità del virus (concetto di U=U), la riduzione del rischio di progressione della malattia (non si svilupperà mai l’Aids) e la riduzione del rischio di sviluppare resistenze (si evita lo sviluppo e la replicazione di varianti del virus resistenti ai farmaci).
Assumere la terapia antiretrovirale permette di azzerare la replicazione del virus dell’Hiv e quindi di non produrre mutazioni. Se non viene assunta correttamente e con regolarità, però, il virus può replicare e quindi cambiare e diventare resistente ad uno o più farmaci.
Ma cosa vuol dire farmaco resistenza?
Che il virus è mutato, sviluppando mutazioni che rendono non più efficace la terapia in corso. Un accumulo di mutazioni può addirittura portare ad avere resistenze ad una intera classe di farmaci o a più classi di farmaci.
La terapia antiretrovirale ha generalmente una buona capacità di tenere il virus sotto controllo, ma funziona solo fino a quando il virus non sviluppa resistenza contro la terapia in corso. La resistenza ai farmaci può svilupparsi quando la terapia non viene presa correttamente e con continuità, un rischio che può essere diminuito seguendo lo schema di assunzione.
La terapia per l’Hiv, allo stato attuale, è una terapia cronica, che accompagnerà per tutta la vita le persone che vivono con Hiv. È fondamentale che l’assunzione entri nella routine della persona rispettando il più possibile i ritmi della quotidianità. La scelta deve quindi essere fatta non solo sulla base delle caratteristiche del virus ma anche sui bisogni della persona.
Le diverse terapie hanno una probabilità (suscettibilità) differente allo sviluppo di resistenza e questo dipende da due fattori. Dalla forgiveness, cioè la capacità di raggiungere e mantenere la soppressione virale completa nonostante una non perfetta aderenza alla terapia, che influisce sulla probabilità di andare incontro al fallimento virologico. E dalla barriera genetica, ovvero dal numero di mutazioni di resistenza necessarie per rendere inefficace il farmaco.
E se una persona con Hiv ha sviluppato tante resistenze ai farmaci?
Oggi sono disponibili nuovi farmaci appartenenti a nuove classi di antiretrovirali che consentono di prescrivere regimi efficaci anche in persone con resistenze multiple a molti farmaci.
Le infezioni da Hiv “difficili da trattare” si sviluppano spesso in persone con una lunga storia terapeutica, complessa, costellata da fallimenti virologici, effetti collaterali, reazioni allergiche o intolleranze che limitano fortemente le possibilità terapeutiche. Oggi, per fortuna, sono disponibili regimi ad alta barriera genetica che riducono al minimo la possibilità di sviluppare mutazioni di resistenza in caso di fallimento virologico. Inoltre, per le persone con un virus resistente a più farmaci sono ora disponibili molecole con nuovi meccanismi d’azione ed altre sono in fase di sviluppo.
Rimane fondamentale, per le persone con Hiv oggi, il confronto con l* propri* medic* e con le associazioni di pazienti, che possono fornire informazioni o uno scambio di opinioni.
Professore, cosa può fare un medico per assicurare alla persona che vive con Hiv la miglior aderenza e quindi la migliore qualità di vita?
Oggi abbiamo a disposizione terapie estremamente efficaci e che possono andare in contro alle esigenze della persona. Ma credo che la vera sfida sia quella di instaurare un rapporto franco e libero da pregiudizi in modo da andare a lavorare anche sull’empowerment della persona rispetto al vivere con Hiv. Sono molteplici i fattori che ancora oggi gravano sulle spalle delle persone che vivono con Hiv: stigma sociale, pregiudizi, auto-stigma e altre problematiche che spesso hanno poco a che fare con le malattie infettive. Ma cercare di essere il più disponibili possibili, in ascolto e andare a comprendere come la persona vive la positività al virus.
“Un buon punto di partenza sta nel considerare che non c’è un punto di vista neutro e “giusto” nei confronti della malattia, vanno invece considerati tutti i fattori che fanno parte della vita delle persone in modo da intervenire “rinegoziando” individualmente l’idea di malattia che hanno sia la persona che vive con HIV sia il medico, per trovare un terreno comune di motivazioni, obiettivi e percezioni che possano mettere nella condizione di assumere la terapia con la migliore aderenza possibile. Per farlo non basta fornire informazioni scientificamente corrette, che sono fondamentali, ma non sufficienti. Bisogna anche che si stabilisca una relazione bidirezionale, dove il tempo di relazione è tempo di cura, nel significato più bello e profondo della parola. Riuscire ad utilizzare non solo la conoscenza, ma anche le emozioni, demitizzando la malattia se questa mette angoscia e paura che paralizza, connotando di emozioni positive l’atto di prendersi cura di se stessi e bloccare il virus e riducendo le emozioni negative legate al trattamento così come i sentimenti autosvalutativi, in modo da permettere che il quotidiano ragionamento inconscio che chiunque conduce per ricordarsi di prendere il trattamento, penda dalla parte dei benefici e non degli obblighi”.
Solo in questo modo si può essere sicur* che la propria terapia sia la migliore per sé stess*.
Prendere bene la terapia è il primo passo verso il raggiungere la miglior qualità di vita, è il primo passo verso il vivere bene e a lungo con l’Hiv.
Questo contenuto è promosso nell’ambito della campagna “Ne parliamo? Vivere bene, vivere meglio con l’HIV. Storie per una migliore qualità di vita con l’HIV” di Gilead Science.