In Italia sempre più persone che vivono con HIV stanno raggiungendo e superando i 50 anni, grazie ai progressi della medicina e della terapia antiretrovirale. Un cambiamento profondo che apre nuove sfide sanitarie e sociali e che oggi è al centro del progetto Healthy ageing, da cui prende avvio una survey nazionale anonima dedicata all’invecchiamento con HIV.
L’iniziativa, rivolta alle persone con HIV over 50, punta a raccogliere dati sui bisogni clinici, sociali e assistenziali di chi invecchia con il virus, per migliorare i percorsi di cura e i servizi dedicati. Un passaggio cruciale in un contesto in cui l’allungamento dell’aspettativa di vita, pur rappresentando una delle più grandi conquiste della medicina contemporanea, richiede nuovi modelli di presa in carico.
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Cosa significa invecchiare con HIV oggi
I progressi della terapia antiretrovirale (ART) hanno trasformato radicalmente la storia dell’HIV. Oggi, per molte persone, l’aspettativa di vita è simile a quella della popolazione generale. Un risultato straordinario, frutto della ricerca scientifica ma anche delle battaglie portate avanti dalle persone con HIV e dalle associazioni.
Allo stesso tempo, però, l’invecchiamento con HIV presenta caratteristiche specifiche. Numerosi studi hanno evidenziato come, in questa popolazione, possano manifestarsi processi di invecchiamento “anticipato”, con la comparsa precoce di condizioni tipicamente associate all’età avanzata. Tra queste rientrano la multimorbidità, il deterioramento cognitivo e fisico, la fragilità, la politerapia, un’incidenza più elevata di patologie oncologiche e cardiovascolari e il malessere psicologico.
A questi aspetti clinici si affiancano fattori sociali e culturali che incidono profondamente sulla qualità della vita: isolamento, fragilità economica, carenze del welfare, mancanza di reti di supporto e, soprattutto, lo stigma.
Lo stigma che si somma: HIV e agismo
Per le persone che vivono con HIV, lo stigma è una presenza costante, che attraversa le diverse fasi della vita. Con l’avanzare dell’età, a questo si aggiunge spesso l’agismo, ovvero la discriminazione legata all’età anagrafica. Una doppia marginalizzazione che può tradursi in esclusione sociale, difficoltà di accesso ai servizi e peggioramento del benessere psicologico.
L’invecchiamento in salute, secondo le indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, non riguarda solo l’assenza di malattia, ma include fattori come l’autonomia, la partecipazione sociale, la sicurezza economica e le relazioni. Per questo, affrontare l’HIV ageing significa guardare oltre l’aspetto strettamente medico.
Il progetto “Healthy ageing”
È proprio da questa visione integrata che nasce il progetto “Healthy ageing”, promosso dal Ministero della Salute e realizzato dall’AOU Policlinico di Modena, con il coordinamento scientifico del professor Giovanni Guaraldi.
Il progetto coinvolge dodici associazioni della community HIV, in un’alleanza che mette insieme competenze cliniche, ricerca scientifica ed esperienza diretta delle persone che vivono con HIV. Un approccio che riconosce il ruolo storico dell’attivismo e dell’empowerment come elementi fondamentali per il miglioramento della salute e dei diritti.
Il questionario nazionale anonimo: perché partecipare è importante
Cuore dell’iniziativa è una survey nazionale anonima, realizzata attraverso un questionario rivolto alle persone che vivono con HIV e hanno 50 anni o più. La compilazione richiede circa 20 minuti ed è totalmente anonima.
L’obiettivo è raccogliere dati sui bisogni percepiti: non solo quelli clinici, ma anche sociali, relazionali e assistenziali. I risultati della survey saranno utilizzati per finalità scientifiche, ma soprattutto per informare e migliorare i Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) regionali dedicati alla cura dell’HIV.
Come sottolineano i promotori, partecipare significa contribuire a costruire terapie più giuste e più vicine alle persone, capaci di rispondere alla complessità dell’invecchiamento con HIV.
La raccolta delle esperienze dirette è uno strumento fondamentale per migliorare il presente e il futuro delle persone che invecchiano con HIV in Italia, rendendo i modelli di presa in carico più aderenti alla realtà e alle esigenze di chi vive quotidianamente questa condizione.
Le associazioni coinvolte nel progetto
Il questionario è stato elaborato dal Comitato scientifico del progetto Healthy ageing sulla base dei risultati di focus group condotti presso le associazioni aderenti, tra persone che vivono con HIV. Gli Enti del Terzo Settore coinvolti sono: ANLAIDS ETS, ARCOBALENO Aids ODV, ASA ODV, CDCP APS, CICA ETS, Circolo di Cultura omosessuale “Mario Mieli” APS, CNCA APS, Fondazione Villa Maraini ETS, LILA ONLUS (capofila), NADIR ETS, PLUS – rete Persone LGBT+ Sieropositive APS e NPS Italia APS.
Una rete ampia e diversificata, che rappresenta un pezzo fondamentale del tessuto sociale e sanitario legato all’HIV in Italia.