Il pietismo è un dispositivo narrativo, una carezza avvelenata che permette a chi guarda di sentirsi buono senza capire nulla. La sofferenza viene chiesta in prestito, stirata come un lenzuolo da studio televisivo, illuminata da una pietà che non è cura ma spettacolo. E così l’HIV diventa un altare su cui si pretende che chi vive la propria vita (spoiler: piena, complessa, quotidiana come ogni vita) si immoli per restituire alla società il piacere oscuro della commozione. Ma la compassione messa in scena è solo un altro modo per non ascoltare davvero. Perché ascoltare, comprendere, informarsi, implica fatica e responsabilità. Molto più facile chiedere “come l’hai preso” e credere di aver fatto il proprio dovere. Un appello chiede di interrompere questo rito stanco, superficiale, anti-empatico: la dignità non è una trama, il dolore non è un palinsesto, né una timeline per cavalcare l’onda. E la vita con HIV non è un copione da manipolare.
A pochi giorni dalla Giornata Mondiale contro l’HIV e l’AIDS, quattordici associazioni italiane lanciano un appello diretto ai giornalisti e ai creator digitali:
“Smettetela di chiederci come abbiamo preso l’HIV. È tempo di raccontare la realtà, non la curiosità”.
Una frase durissima restituisce il senso compostamente indignato dell’appello:
“Chiediamo di non essere interrogatə come se fossimo colpevoli o sopravvissutə da compatire.”
Secondo realtà come Milano Checkpoint ETS, Arcigay APS, Anlaids ETS, Circolo Mario Mieli, Nadir ETS e NPS Italia, ogni anno, alla vigilia del 1° dicembre, chi vive con HIV viene contattato dai media con l’intenzione dichiarata di “combattere lo stigma”. Ma spesso le domande ripropongono una narrazione vecchia decenni: “Come ti sei infettatə?”, “Quando lo hai scoperto?”, “Hai pianto alla diagnosi?”, “Come lo hai detto alla tua famiglia?”.
Domande intime e intrusive, denunciano i firmatari, che finiscono per alimentare l’idea di colpa invece di informare. “Non è così che si combatte lo stigma – scrivono – ma con la conoscenza“.
Le associazioni ricordano ciò che la scienza afferma da anni:
- una persona con HIV in terapia efficace non trasmette il virus (U=U)
- può avere figli
- vivere una vita piena, lavorare, fare sport, viaggiare, amare.
L’HIV è una condizione cronica gestibile, non la condanna degli anni ’80. Eppure la narrazione pubblica continua a girare intorno a sensazionalismo e pietismo.
Si legge sull’appello:
“Non chiedeteci come abbiamo preso l’HIV, chiediamoci piuttosto perché dopo quarant’anni se ne parla ancora troppo poco e spesso male“
Chiedere “come l’hai preso” significa ignorare quarant’anni di progressi e ridurre l’esperienza a un atto di colpa, intendono le organizzazioni. chiedere “se hai pianto” trasforma una storia complessa in una scena da talk show.
Le realtà che hanno diffuso l’appello chiedono ai media di aiutare la collettività a raccontare la verità sull’HIV:
- che è una condizione cronica gestibile
- che grazie alle terapie la vita è piena e lunga
- che la prevenzione e la diagnosi precoce salvano vite
- che la lotta allo stigma è una questione di salute pubblica e di diritti umani.
L’appello chiede ai media un cambio di paradigma: più scienza e meno voyeurismo. Raccontare l’HIV per quello che è oggi: una questione di salute pubblica, diritti, uguaglianza, e non per ciò che evocava 40 anni fa. E farlo non solo il 1° dicembre, ma tutto l’anno, con continuità e responsabilità. Il 1° dicembre non è la giornata del “come l’hai preso”, ma il giorno in cui ricordiamo che U=U e che la società ha il dovere di superare lo stigma, concludono i firmatari.
“Restituiteci la voce, non la curiosità“
L’appello è stato inviato da:
Milano Checkpoint ETS – ASA Milano ODV – Arcigay APS – Anlaids ETS – Arcobaleno AIDS ODV – Bergamo Fast Track City – Brescia Checkpoint ETS – Circolo di Cultura Omosessuale Mario Mieli – IG Arcigay Milano ONLUS – Checkpoint Plus Roma APS – Padova Checkpoint – Nadir ETS – NPS Italia ONLUS – Plus Roma