Simone Riflesso non si fa problemi a spiegarti quello che non sai. Nella nostra chiacchierata telefonica, gli chiedo se gli pesa dover sempre ripetere concetti per lui ovvi a chi non ne sa abbastanza, ma l’attivista, data designer e data thinker mi risponde: “Siamo tutti a livelli diversi di consapevolezza” specificando che educare gli altri per lui non è un peso, quanto un’urgenza che sta proprio alla base della partecipazione politica.
Lo faceva già nel 2022 quando ha ideato il Sonda Pride, prima mappatura per misurare l’accessibilità ai Pride italiani, e ribadendo che quando vogliamo parlare di inclusività, il punto di vista delle persone disabili è fondamentale. Lo ribadisce quest’anno mentre si prepara ad uno step altrettanto importante: a metà aprile ha fatto richiesta per il progetto di Vita Indipendente, o come specifica la norma, progetto di vita individuale personalizzato e partecipato.
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Di cosa si tratta? La Vita Indipendente è definita nell’articolo 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, che afferma che ogni persona, con qualsiasi tipo di disabilità, ha la stessa libertà di scelta per vivere e partecipare nella società come chiunque altro. Ogni persona con disabilità ha il diritto di scegliere dove e con chi vivere senza obbligo di vivere in uno specifico luogo, che siano le residenze per disabili o le mura di casa (che come specifica Riflesso “possono essere anch’esse motivo di isolamento, esclusione, abusi o mancanza di libertà”).
È prima di tutto una filosofia e un movimento nato negli anni ’60 grazie a un gruppo di studenti con disabilità presso l’Università di Berkley, in California, che reclamarono gli stessi diritti di partecipazione sociale dei loro colleghi. Non solo ottennero i fondi per pagare i propri assistenti personali in modo indipendente, ma nel 1972 fondarono la prima Agenzia per la Vita Indipendente, e continuarono a lottare per la propria autodeterminazione in ogni altro ambito della loro vita, anche al di fuori dell’università.
Riflesso sottolinea che il Progetto di Vita Indipendente non è un concetto aleatorio riguardo la vita di una persona, ma un diritto ben specifico di ogni persona con disabilità, anche se concepito e rivendicato a partire da persone con disabilità che hanno bisogno di assistenza nel compiere le azioni più banali e quotidiane, ovvero non autosufficienti. Una parola su cui Riflesso ci invita a portare l’attenzione: “Una persona disabile non autosufficiente vive un’ulteriore marginalizzazione” spiega “Io non esco di casa non perché sono disabile, ma perché non sono autosufficiente e non vedo ancora riconosciuto il mio diritto ad avere i fondi per farmi assistere nelle azioni quotidiane da un assistente personale. Per farlo dovrei pagare di tasca mia, oppure rinunciare o limitare la mia libertà e i miei desideri. Come sta succedendo.”
Recentemente il Progetto di Vita Indipendente è stato definito nel decreto legislativo 62 attuativo della Legge delega 227/2021 in materia di disabilità. Ma verrà introdotto gradualmente e con prudenza attraverso sperimentazioni in solo 9 province a partire da gennaio 2025, quindi noi dobbiamo fare i conti con quello che ad oggi (non) è garantito. È proprio dal singolo individuo che parte il Progetto di Vita Indipendente: non è un servizio calato dall’alto, ma un progetto che varia da persona a persona, prendendo in considerazione le specifiche esigenze di ognuno. “Secondo il principio di autodeterminazione, quella persona ha il diritto di scegliere da chi e come farsi assistere.” prosegue Riflesso “I diversi operatori che rappresentano il comune, le aziende sanitarie locali e chi eroga i servizi sociosanitari, vengono messi assieme per una presa in carico globale della persona attraverso la valutazione multidimensionale, dove la persona disabile esprime i propri desideri di vita. Gli operatori devono capire come la persona può essere supportata mettendo a regime le sue risorse, quelle del contesto familiare, del comune o della regione nazionale”.
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Peccato che fare richiesta per il Progetto di Vita – definito “progetto individuale” nella legge 328 del 2000 – non è proprio una passeggiata di salute. “Innanzitutto spesso non viene proposto dagli assistenti sociali, che frequentemente non sono formati, e che devono fare i conti con le scarse risorse messe a disposizione a livello ministeriale e dalle regioni” spiega l’attivista “Ognuna delle quali ha diritto di legiferare in materia, quindi si finisce per avere grandi differenze nell’esigibilità dello stesso diritto da regione a regione, con grosse differenze all’interno delle regioni stesse, arrivando a situazioni paradossali in cui in un comune si può richiedere una misura e in quello vicino no. Molte leggi – inclusa la stessa legge 328 – non si integrano tra loro e non sono adeguatamente finanziate” spiega Riflesso “La grande ansia per me è non riuscire a ottenere davvero i fondi di cui ho bisogno e diritto, e andare avanti vivendo chiuso in casa senza poter uscire. Se non le rare volte in cui qualcuno sceglie di aiutarmi volontariamente per farlo. Oppure pagando un assistente personale, che dipendendo da me diventa un raro lusso”.
È un processo work in progress che Riflesso sta seguendo step by step, proprio all’alba del Pride 2024. Se nel 2022 si chiedeva quanto fossero accessibili i Pride italiani, nel 2023 si è posto un nuovo quesito: in che misura i Pride sono accessibili e quali sono le variabili che portano al loro livello di accessibilità? Se ogni anno c’è una controversia nuova, Riflesso non vuole fermarsi alla polemica e preferisce approfondire un dibattito che si amplia da più angolazioni: “Nel 2023 sono andato a chiedere ai vari enti dati aggiuntivi tra il prima e dopo il Pride, facendo una valutazione sul perché hanno avuto difficoltà a mettere in pratica determinati servizi” prosegue l’attivista “Sono andato a cercare dati sull’affluenza di ogni Pride, e ottenuto una visione ancora più ampia. Sembra ovvio dire che non tutti i Pride sono uguali, ma dovremmo chiederci i motivi che sono alla base delle loro differenze. Alcuni sono istituzionalizzati, mentre altri hanno una natura ‘indipendente’. Basta pensare a quelli che negli anni scorsi vengono chiamati pride ‘antagonisti’. Se alcuni finiscono per avere criticità in quanto ad accessibilità, potrebbe non essere solo una questione di ‘enti cattivi’ che non fanno il loro dovere, ma dipendere da caratteristiche come il numero di volontari e risorse disponibili. Certo queste non sono scuse, solo variabili da prendere in considerazione, nonostante i dati dimostrano che è la volontà politica e il cercare in maniera anche creativa tutte le soluzioni possibili che rendono un Pride accessibile e inclusivo”.
Riflesso tiene a ricordare che la disabilità è parte integrante del nostro quotidiano: con il sopraggiungere della vecchiaia, a causa di malattie, per incidenti improvvisi, o ragioni del tutto inaspettate, noi o persone che amiamo potremmo diventare disabili o non autosufficienti. Ma anche una persona della nostra famiglia che non amiamo, ma con cui saremmo tenuti ad averci a che fare lo stesso. “Vogliamo aspettare il momento in cui diventiamo disabili per attivarci e imparare a parlare di disabilità? Io sono dovuto diventare esperto di tutto questo perché sono non autosufficiente, ma forse se fossi stato preparato già da prima magari avrei potuto evitarmi tanta fatica non necessaria” ripete l’attivista, rigirando la domanda alla stessa comunità LGBTQIA+: “Quando parliamo di chosen families (comunemente dette anche queer family ndr), lo facciamo consapevoli della variante della disabilità? Mettiamo quel tipo di la cura al centro? Oppure la famiglia scelta che costruiamo e idealizziamo, non contempla questa opzione? Decostruire il proprio abilismo interiorizzato significa anche aprirsi ad un’idea di famiglia e società diversa dove la cura è centrale. Soprattutto chiediamoci: anche le persone non autosufficienti hanno diritto di scelta e scegliere le proprie famiglie? È una società che ancora non vedo ma ho fiducia che potrebbe esistere”.