La terapia long acting per l’infezione da Hiv è entrata nella pratica clinica da poco più di due anni, dopo l’ingresso nel prontuario farmaceutico a maggio del 2022. Oggi sono molte le persone che vivono con Hiv che sono passate a questo regime terapeutico. Abbiamo intervistato un testimone speciale, lo scrittore, giornalista ed editorialista Jonathan Bazzi, già redattore di Gay.it, che proprio dalle pagine del nostro giornale, nel 2016, fece coming out come persona hiv+, per poi pubblicare l’acclamato libro “Febbre” (Fandango, 2019), finalista al Premio Strega nel 2020.
Bazzi ha manifestato più volte la propria soddisfazione per la terapia long acting. Oggi ci racconta quanto questa innovazione abbia cambiato la sua vita, in positivo.
Dal punto di vista di una persona in trattamento, come cambia la vita per chi passa alla long acting therapy (LA)?
La differenza principale è che si interrompe la terapia quotidiana con la o le pastiglie, sostituendola con due iniezioni intramuscolari (una per gluteo) da effettuare, in ospedale, ogni otto settimane, in pratica ogni due mesi. Solo le prime due volte, se ricordo bene, le iniezioni sono a distanza di un mese, anche per controllare che l’effetto resti analogo a quello della terapia orale, e la carica virale non risalga. Io sono in cura all’ospedale Sacco, sin dal 2016, quando ho ricevuto la diagnosi, e lì c’è un ambulatorio specifico che si occupa delle somministrazioni. Le infermiere che lo gestiscono sono molto disponibili, ormai siamo diventatə amicə: fissiamo il calendario in anticipo, ma siamo in contatto anche su whatsapp. Così in caso di ritardo, o necessità di spostare la data, tutto avviene in modo rapido e informale. Il passaggio alla long acting fa sì che io debba tornare in ospedale un po’ più spesso rispetto a prima: ma è un compromesso che accetto volentieri.
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Quando hai iniziato e com’è andata le prime volte?
Ho iniziato a novembre del 2022, quindi tra poco sono due anni. Me ne rendo conto solo ora che me lo domandi: il tempo è davvero volato. Non ho mai avuto ansie particolari o timori, anche perché, da quando ho scoperto dell’Hiv, ho fatto molte iniezioni, soprattutto vaccini. Per il papilloma e un sacco di altre malattie infettive, compreso ogni autunno quello dell’influenza. Quindi ero preparato anche all’indolenzimento che a volte si crea nella zona in cui il farmaco viene iniettato e al lieve malessere simil-influenzale che a volte i vaccini generano nelle ore successive all’inoculazione. Ero piuttosto sereno, ma curioso. E speranzoso che questo potesse diventare effettivamente il mio nuovo regime terapeutico: l’aspettavo da anni. A ogni visita con l’infettivologo puntualmente gli chiedevo aggiornamenti sui trial clinici.
Raccontaci qualcosa di pratico, tipo: esattamente in cosa consiste questa somministrazione innovativa?
I principi attivi sono due: se ben ricordo, a causa delle differenti modalità di conservazione – uno dei due deve stare in frigorifero, o forse entrambi in frigo, ma uno a temperature più basse – e non possono essere mischiati. Quindi sono due iniezioni, fatte nello stesso momento, sulla parte alta dei glutei. Posso scegliere se stare sdraiato, o in piedi. Di solito io preferisco in piedi, appoggiato frontalmente a un mobiletto. La gamba che riceve l’iniezione a riposo, l’altra attiva, per poi invertire. E, altra cosa, alterniamo i lati: una volta facciamo un farmaco a destra, quella dopo, lo stesso farmaco, lo iniettiamo a sinistra. Credo sia per variare il contatto tra tessuti e singolo principio attivo. Il farmaco che deve stare a basse temperature se è da poco fuori dal frigo, lo sento più dell’altro, mentre viene iniettato: è abbastanza denso. La prima volta mi aveva un po’ impressionato: avevo avuto la sensazione di percepire questa sostanza viscosa scendere giù lungo la coscia, tipo dentifricio. Ora l’infermiera cerca di portarlo a temperatura ambiente qualche minuto prima. C’è ormai questo rito: mi fa tenere tra le mani la boccetta mentre chiacchieriamo degli argomenti più disparati, per smorzare il freddo e farlo sciogliere un po’. L’ultima volta l’ha tenuto il mio ragazzo, che ha sempre le mani calde: effettivamente al momento dell’iniezione non ho sentito nulla.
Hai avuto controindicazioni percettibili, anche minime? Puoi raccontarle in tutta franchezza?
Le prime volte, nei giorni subito successivi alle punture, ho avuto fastidio. Ma ho scoperto che se si cammina un po’ dopo l’iniezione, l’indolenzimento tende a essere più lieve e meno duraturo. Una volta è capitato un piccolo inconveniente, ma forse non per il farmaco: all’ambulatorio c’era un’infermiera diversa da quella che mi segue di solito, e credo non abbia fatto l’iniezione migliore della sua vita. Per più di una settimana ho avuto parecchio indolenzimento da un lato, tipo sciatica. Sono arrivato al punto di temere che mi avesse in qualche modo danneggiato un nervo della zona (va detto che io tendo ad andare facilmente in ansia). Però ho proprio zoppicato per alcuni giorni e ho dovuto sospendere l’attività fisica (nel mio caso lo yoga). Poi lentamente è andato a posto. Col passare delle somministrazioni l’indolenzimento ora mi pare si presenti meno: è un’evoluzione che il mio infettivologo mi diceva si riscontra anche in altri pazienti. Forse il corpo si abitua.
Grazie alle tue comunicazioni pubbliche via social, sappiamo che sei entusiasta: perché?
Non dover più pensare alla pillola tutti i giorni è un grande regalo. Ti cambia completamente la gestione del quotidiano, specie per la questione dell’aderenza terapeutica: con le pastiglie bisogna essere regolari con l’orario, altrimenti c’è il rischio che si sviluppino resistenze e io vivevo male gli incidenti di percorso. Anche perché ho anche l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività ndr): per riuscire a ricordarmi di assumere la terapia sempre allo stesso orario ho dovuto provare molti metodi. Nonostante tutte le accortezze – sveglia anche sul telefono del mio ragazzo e portapillole coi giorni settimanali inclusi – periodicamente mi capitava di non sapere se l’avessi presa davvero o no. Alla lunga diventa un gesto automatico, che tendevo a fare sovrappensiero. Mi è capitato, nel dubbio, di decidere piuttosto di prenderne due. Oppure mi succedeva di spegnere la sveglia e ricordarmi della pillola nel cuore della notte o proprio la mattina dopo, con la conseguente irruzione di rabbia e sensi di colpa. Poi io ho periodi in cui giro parecchio: mi è capitato almeno una decina di volte che la sveglia mi si mettesse a suonare nel bel mezzo di incontri pubblici, durante reading, talk o eventi a teatro. Inoltre, la pastiglia che assumevo andava presa a stomaco pieno: questo faceva sì che io dovessi cenare per forza a un orario (più o meno) definito. Se avevo impegni serali questo poteva essere complicato.
Consiglieresti la LA a una persona che scopre di avere l’Hiv oggi? E a persone che svolgono altri regimi terapeutici?
Decisamente sì. Se le condizioni cliniche del singolo lo permettono io la consiglio, senza dubbio. Dal mio punto di vita migliora alla grande la gestione pratica, quotidiana del vivere con l’infezione. C’è un impatto che non è più sul singolo giorno: si fa l’iniezione ogni due mesi, e il resto del tempo non si hanno più vincoli e incombenze. Bisogna solo ricordarsi degli appuntamenti. Per me è stato un grande alleggerimento, concreto ma anche mentale, emotivo.
Che cosa ti aspetti dalla terapia del futuro? (spoiler: nel prossimo futuro la somministrazione di questo LA potrebbe essere ogni 4 mesi)
Ovviamente spero arrivi presto quella ogni quattro mesi. So che c’è in progetto anche quella ogni sei, ma forse serviranno ancora degli anni. Non è esagerato definirle rivoluzioni: se torniamo con la mente ai primi anni di diffusione degli antiretrovirali, coi mega cocktail di farmaci, le decine di pastiglie al giorno, c’è davvero da sentirsi fortunatə. È cambiato tutto. Da persona che ha scoperto di avere l’HIV nel secondo decennio del Duemila non posso che essere grato alla ricerca. Quando esprimo questo sentimento devo specificare però anche che io sono antispecista, e penso si dovrebbe fare molto di più per liberare la scienza dall’uso degli animali nei laboratori. A volte si sente dire che è inevitabile: purtroppo credo manchi invece la volontà reale, a livello collettivo, come società, di mettere in campo modelli alternativi. Non conosco di preciso il tipo di iter sperimentale della long acting, ma ecco, in generale mi aspetto questo dalle terapie del futuro, in questo come in tutti gli altri campi: che siano frutto di pratiche etiche per tutti gli esseri senzienti. Per me è un bisogno morale primario.