Oggi si può vivere con l’Hiv dimenticando pure di essere positivi al virus. Sembra incredibile, poiché l’opinione pubblica è ancora molto distante da una piena normalizzazione dell’infezione da Hiv ed è colma di pregiudizi e paure nei confronti di chi vive con il virus. Abbiamo parlato con 3 persone che vivono con Hiv e ci hanno raccontato la loro storia. Ecco la prima, la storia di David.
Cosa significa U = U
Con il principio U=U (undetectable=untrasmissable, e cioè non rilevabile=non trasmissibile) si intende che le persone con HIV, che grazie alla terapia antiretrovirale raggiungono e mantengono livelli non rilevabili del virus nel sangue, non possono trasmettere il virus ad altre persone, nemmeno attraverso rapporti sessuali non protetti.
David “Non penso più al virus da quando prendo la terapia”
Oggi condividiamo la prima, di tre testimonianze, di persone che vivono apertamente con hiv. Ecco la prima storia, quella di David.
Sono David Utrilla, ho 48 anni e sono uno psichiatra psicoterapeuta infantile e lavoro con minori che hanno subito violenza. Sono originario di Siviglia, ma da 3 anni e mezzo vivo in Italia, paese che amo e che ho raggiunto per amore. Vivo con Hiv da 37 anni.
Ho deciso di diventare psichiatra infantile e aiutare le persone che hanno subito abusi sessuali perché in passato sono stato vittima di una violenza. Avevo undici anni, e da allora sono positivo al virus dell’Hiv.
Era il 1986, non si parlava ancora molto di Hiv, e non c’erano trattamenti. Fortunatamente essere un ragazzino non mi faceva capire tutto e avere la coscienza che ho ora. Le persone intorno a me, e soprattutto la mia amata nonna, mi sono state davvero vicine nei momenti più difficili. Sono stato 12 anni senza trattamento e la mia vita di adolescente è stata molto dura, ero in Aids e passavo molto tempo in ospedale, spesso a causa di polmoniti o altre infezioni. Ho avuto tre volte il sarcoma di Kaposi ed ero sempre molto debole.
Studiavo in ospedale e molti medici erano tremendi, non mi toccavano e mi trattavano come un appestato. Ricordo un dottore che mi diceva: ogni giorno che ti risvegli è un giorno che ti sei guadagnato, per fortuna essere così giovane mi faceva non capire tutto, e riuscivo vivere tutto con più leggerezza senza comprendere che la morte mi stava aspettando. Percepivo comunque di essere “diverso” dagli altri coetanei.
Nel 1998 finalmente arrivò la terapia. All’inizio doveva essere importata dagli Stati Uniti. Era molto difficile seguire lo schema terapeutico, erano 15 pillole al giorno da prendere in diversi momenti della giornata, alcune a stomaco vuoto altre lontano dai pasti e mi davano parecchi effetti collaterali. Ma giorno dopo giorno stavo meglio, le mie difese immunitarie salivano, e in meno di anno non c’era più virus nel mio sangue, oggi diremo che diventai undetectable e la mia carica virale è sempre rimasta zero.
La mia vita era finalmente cambiata. Non fui più ricoverato in ospedale, andavo solo per fare i controlli periodici e tutto andava alla grande.
Ero sposato con una donna, ma quando andai a Barcellona per studiare all’università, ci lasciammo perché capii che avevamo gli stessi “interessi”. Ricordo la mia nonna che mi disse: “Tu hai questa condizione e succederà che riceverai molti rifiuti, ma le persone che rimarranno saranno probabilmente le migliori, e tutto sarà più bello“.
Oggi prendo una sola pillola al giorno. L’Hiv, dopo l’epoca dell’Aids, non è mai stato un problema per me. Non penso più all’Hiv da quando prendo la terapia.
Ho vissuto con l’Hiv, è come un amico da sempre e con la terapia la mia vita è davvero serena e molto tranquilla.
Di solito, al terzo incontro con una persona che mi interessa, faccio sempre coming out come persona hiv+. Lo faccio per me prima di tutto, perché un rifiuto, dopo che mi sono innamorato, farebbe più male. E anche per le altre persone, perché penso sia davvero importante parlarne e normalizzare il vivere con Hiv.
Per fare degli incontri di sesso è tutta un’altra storia, so che non posso trasmettere il virus, perché la mia carica non è rilevabile (U=U) e pertanto non metto in pericolo i miei partner sessuali, quindi non c’è nessun bisogno di avvisare l’altra persona, a meno che non mi senta di farlo per altri motivi.
Negli ultimi anni sto notando un lieve miglioramento rispetto allo stigma nei confronti delle persone che vivono con Hiv, in Spagna si sente di più il cambiamento che in Italia, ma spero che anche in questo paese le cose possano migliorare presto.
A volte è proprio dalla comunità gay che arrivano i peggiori giudizi o ti guardano in modo strano solo perché sei positivo a un virus, c’è ancora così tanto giudizio. Qualche tempo fa, un ragazzo qui a Roma mi ha detto: “Beh, sembri così un bravo ragazzo con la testa sulle spalle, e sei pure un medico. Eppure…hai l’Hiv“. Credo che questi atteggiamenti giudicanti avvengano prima di tutto perché il sesso è ancora così tanto un tabù in questo paese. Le persone non parlano di sesso perché non si fa, non va bene parlarne. E l’Hiv si trasmette soprattutto con il sesso, e quindi se sei positivo sei una cattiva persona o hai fatto qualcosa che non andava bene. Credo che la religione sia molto problematica nel creare questi pregiudizi, quando invece il sesso è una cosa naturale e bellissima.
Nella mia routine di oggi, raramente penso all’Hiv, non ci penso nemmeno quando prendo quotidianamente il mio trattamento. Mi capita di pensarci un po’ di più soltanto quando vado a fare volontariato al Roma Plus Checkpoint, ma nella routine non sono David dalla Spagna con l’Hiv, ma soltanto David, un uomo.
Purtroppo i lunghi anni di Aids mi hanno causato qualche problema di salute. Le vecchie terapie, che avevano molti effetti collaterali, mi hanno provocato dei problemi ai reni, che a loro volta mi hanno causato un infarto qualche anno fa, ma oggi la mia salute regge nonostante gli acciacchi quotidiani.
Per il futuro credo che dovremo aspettare ancora molto prima di grandi successi nella cura definitiva, dobbiamo essere pazienti, e quello che c’è ora non è poi così male. Spero invece che per quanto riguarda l’ambito sociale, nei prossimi anni potremmo smantellare passo dopo passo lo stigma.
L’Hiv e le infezioni sessualmente trasmissibili sono soltanto delle infezioni, virus e batteri, non sono né colpe né punizioni.
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