L’oblio oncologico è legge: un dialogo con l’attivista Laura Marziali

Lo scorso 5 dicembre, il Senato ha finalmente approvato la legge sul diritto all’oblio oncologico. Di cosa si tratta? Lo abbiamo chiesto all’attivista Laura Marziali.

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L’oblio oncologico è legge: un dialogo con l’attivista Laura Marziali - Sessp 11 - Gay.it
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Laura Marziali ha trentaquattro anni e abita nelle Marche. Lavora con il teatro e fa attivismo. La sua storia – dice – è segnata da uno spartiacque: la diagnosi di un cancro, qualche anno fa, l’ha spinta a riflettere sui termini della propria esistenza e a trasformare la propria esperienza  in una pratica collettiva. Negli ultimi mesi ha lavorato, su e giù per l’Italia, online e offline, per creare consapevolezza circa i diritti delle persone con patologie oncologiche. In particolar modo, Marziali ha lavorato affinché il diritto all’oblio oncologico diventasse realtà.

L’abbiamo intervistata.

Lo scorso 5 dicembre il Senato ha approvato la legge sul diritto all’oblio oncologico. In cosa consiste? 

Si tratta di una legge che permette a tutte le persone che hanno vissuto il cancro di non dover più dichiarare, in alcune circostanze, di avere avuto una patologia oncologica. Questo può avvenire superato il termine di dieci anni (o cinque se la persona in questione ha meno di ventuno anni).

In quali circostanze può concretizzarsi l’oblio oncologico?

In ambito finanziario e bancario, per esempio, ma anche in quello assicurativo e professionale, così come nei processi di adozione e nel contesto delle procedure concorsuali.

Perché proprio il limite dei dieci anni?

Il limite dei dieci anni indica la media dei follow-up delle neoplasie in Italia. Mi rendo conto che sembrino un tempo infinito, lo sembrano anche a me. Al contempo, dobbiamo dire che questo è solo un primissimo passo, si sta già lavorando per soggettivare i termini: questi dieci anni verranno ricalibrati neoplasia per neoplasia. Se un tumore ha un follow-up di due anni, il termine – si spera – verrà abbassato. Per tumori con follow-up più lunghi, invece – per esempio, vent’anni – esso non verrà comunque maggiorato, anzi si stabilizzerà sempre intorno ai dieci anni. La legge ci dice che dopo circa un decennio dalla fine dei trattamenti attivi, cioè dall’ultima terapia effettuata, non siamo più obbligati a dichiarare di essere stati malati. Ciò non ci impedisce di andare in banca già oggi a chiedere un finanziamento. È vero: la discriminazione è dilagante, ma non è ovunque.

In che modo la legge può essere ancora perfezionata?

Questi termini certamente verranno ridotti, lotteremo per questo. Ci sarà poi da pensare a chi vive con una situazione oncologica cronica. Queste persone hanno meno tutele, meno garanzie. Dobbiamo lavorare affinché anche loro possano beneficiare del diritto all’oblio oncologico. Soprattutto dobbiamo tenere gli occhi aperti: le discriminazioni cambiano con i cambiamenti socio-culturali. Non dobbiamo dimenticarcene, non dobbiamo dare i diritti per scontati. 

Qual è la relazione tra oblio oncologico e diritti già acquisiti, come pensioni e sussidi?

“Oblio” significa mettere nel dimenticatoio il cancro, ma solo quando questo diviene causa di stigmatizzazione. Non è la persona con il cancro a doversi dimenticare di averlo avuto, deve dimenticarselo l’istituzione con cui ci si interfaccia. Non si dimentica di avere avuto un cancro, non si può dimenticare il trauma. Non è questo il punto. Però dobbiamo cambiare la prospettiva: il cancro non deve essere fonte di discriminazione o di esclusione. Tra l’altro, il diritto all’oblio oncologico non va a intaccare nessuna garanzia o tutela, come la 104 o i codici esenzioni tipo lo 048. Sono istanze differenti. 

Vorrei raccontare la tua storia: quando è arrivata la diagnosi?

La diagnosi è arrivata nell’estate del 2017. È stata una frattura, che mi ha poi aiutata a ricompormi come essere vivente nel mondo. Avevo un’età considerata socialmente giovane, non mi aspettavo una diagnosi di questo tipo. Inizialmente sembrava anche meno grave di quello che poi è stato. Ho subìto un intervento, successivamente mi sono sottoposta a chemioterapia e radioterapia. Dopodiché è iniziato il mio secondo tempo, il cancro è stato una cesura. 

L’oblio oncologico è legge: un dialogo con l’attivista Laura Marziali - Sessp 12 - Gay.it

Posso chiederti che tipo di diagnosi è stata?

Mi è stata diagnosticata una patologia oncologica ginecologica. L’intervento ha portato con sé conseguenze molto invasive e anche difficili da accettare. Sono in menopausa precoce, non ho capacità riproduttiva. Convivo, ormai da anni, con i sintomi della menopausa, che spesso hanno effetti sulla mia vita sociale: capita di dovermi alzare, di dovere uscire dalla stanza a causa di nebbie cognitive o caldane. Il cancro è stato per me un motivo di riscoperta personale e ho immediatamente avuto l’impressione che qualcosa mi stesse attraversando. Attraversando, però, non invadendo. Il cancro mi stava dicendo qualcosa, è diventato politico. La mia vita è diventata collettiva: vivendo gli ospedali, le sale d’attesa, la sala operatoria, le terapie, mi sono accorta che c’erano buchi e urgenze. Intorno alla persona malata, ci sono altre persone, c’è un mondo intero, che spesso è invisibile o invisibilizzato. Il cancro, quando arriva, non arriva solo alla persona interessata, arriva alla sua famiglia, ai suoi amici, a tutta la società. Se una persona ha il cancro, abbiamo tutti il cancro. 

Hai subìto uno stigma a causa della menopausa precoce?

Sì, ho subìto una stigmatizzazione continua. A metà del mio percorso di chemio, per esempio, sono uscita con delle amiche assolutamente consapevoli della mia condizione patologica. Stavamo parlando di mestruazioni ed è calato il gelo quando ho confessato di non averle più. Lì per lì mi sono vergognata, poi ci ho riflettuto e ho capito che non devo assolutamente vergognarmi di chi sono. Questa condizione fa parte di me, della mia identità. Ho deciso che parlerò sempre, anche a costo di mettere in imbarazzo chi ho di fronte a me, perché quell’imbarazzo è un imbarazzo sociale. Va curato attraverso le parole, il silenzio non serve a niente. Se fossi stata zitta, non avrei agito politicamente. Ho capito, purtroppo, che significarsi come donna per molti vuol dire ancora significarsi come madre. C’è l’idea che io sarò sempre triste e insoddisfatta perché non posso avere figli. Avverto molto anche una sorta di colpevolizzazione a mio carico, l’ho avvertito anche quando sono stata lasciata per questo motivo. 

Come si convive con questo stigma costante?

Non è facile: i momenti di festa, di reunion famigliari, sono difficili perché esce, e sempre in modo inopportuno e indelicato,  il tema della maternità e della mancata maternità come colpa. Io continuo a fare un percorso di elaborazione. Non ho mai avuto un particolare istinto materno, a parte in qualche momento specifico, ma continuo a lavorarci. 

Quando hai capito, invece, che la malattia ti stava precludendo la possibilità di esercitare a pieno i tuoi diritti?

Me ne sono accorta in un giorno felice: stavo per comprare una macchina, ero in concessionaria con mia madre, avevo scelto tutto. 

Poi la batosta.

Il tasto dolente, il momento del pagamento. Avevo bisogno di un prestito, quindi mi sono interfacciata con la banca. Quando sono andata a compilare il questionario sanitario dell’assicurazione, però, la pratica si è bloccata perché ho dovuto dichiarare di avere avuto un tumore e di aver subìto un intervento. L’assicurazione non si è presa il rischio della copertura dell’investimento e anche la banca ha declinato.

Con quale spiegazione?

Io credevo che fosse dovuto al fatto che la mia situazione economica in quel momento era particolarmente fragile – la malattia mi aveva allontanata dal lavoro – poi ho capito che non era così e che non ero sola. Scopro tutto attraverso Fondazione AIOM (Associazione Italiana Oncologica Medica, ndr) che proprio in quel momento stava sostenendo una raccolta firme per fare sentire alle istituzioni il peso delle discriminazioni a cui sono soggette le persone con patologie oncologiche. A me, tra l’altro, era stata proposta una copertura assicurativa su un prodotto finanziario, che nella realtà dei fatti non è obbligatoria. Io avrei potuto segnalare quella banca. Così, sono tornata ancora una volta dalle banche a chiedere un mutuo, questa volta per una casa, tutte mi hanno risposto che il cancro sarebbe stato invalidante, che non mi avrebbero concesso il finanziamento o che i tassi sarebbero stati particolarmente maggiorati. 

È successa una cosa simile con gli assistenti sociali, giusto?

Sì, mi sono rivolta agli assistenti sociali per intraprendere un’adozione. Stavo con una persona, ma non eravamo sposati e questo rendeva già le cose difficili. In più, mi è stato detto che con un portato patologico non avrei potuto adottare. Anche sul lavoro sono stata discriminata. 

Cioè?

Quando sono tornata a lavoro ero ancora in terapia e una regista mi ha negato di fare una parte, perché diceva sarebbe stata troppo faticosa per me e, soprattutto, perché impaurita dal giudizio della gente. Era un lavoro molto importante, anche dal punto di vista economico. 

Ci sono provvedimenti che legittimano queste discriminazioni?

Non sono discriminazioni legalizzate, ma prassi silenziose. Le adozioni, per esempio, sono a discrezione della magistratura. Non ci sono, non c’erano, leggi che vietano l’accesso ai concorsi pubblici.

Quando si parla di cancro, mi sembra si incappi ancora in errori di tipo discorsivo. 

Il cancro è sempre stato il male oscuro, impronunciabile. La mancata definizione del cancro è un enorme problema: è come se il cancro non uscisse mai dagli ospedali. Fuori non esiste. Se esiste, è paragonabile solo alla morte. Bisogna cambiare il paradigma: di cancro si può morire, è vero, ma dal cancro si può anche guarire.

Per molte persone, il cancro è una guerra.

Capisco sia naturale, ci serve pensare di potere avere le armi per affrontare le difficoltà legate alla patologia, però credo sia un errore. Chi vive il cancro si sente piovere addosso una responsabilità che non è la sua. Se io non dovessi sopravvivere al cancro, diventerei quella che non ce l’ha fatta. Non possiamo addossare a chi vive la patologia la responsabilità di doverla vincere. La malattia è già dentro di noi. Noi conteniamo già la malattia, è parte del nostro corpo. Non è qualcosa di esterno, non è un’invasione, è qualcosa di noi che cambia e diventa patologia.

Cosa possiamo fare per cambiare il paradigma?

Dobbiamo ritornare al piccolo, alla cellula, all’atomo, all’idea che siamo noi i contenitori di quello che potrebbe essere il nostro corpo del domani. Anche ricordare alle persone che non si tratta di una battaglia, ma di un percorso che va affrontato collettivamente. 

Quando hai tirato un sospiro di sollievo? 

L’ho tirato anche adesso: a maggio, in un giorno di sole meraviglioso, ho tirato un sospiro di sollievo, perché avevo finito i miei sei anni di follow-up. L’oncologa mi ha detto che non ci saremmo viste più. 

A cosa hai pensato in quel momento?

È stato un sospiro di sollievo amaro: mi sono sentita libera, ma anche smarrita. Il mio corpo e la mia mente si erano abituati ad avere controlli, TAC, PET, esami strumentali, visite almeno una volta ogni tre o quattro mesi. È stato spaesante e felice, una sorta di solitudine interiore. È inspiegabile. Tra qualche giorno avrò la mia ultima visita oncologica. 

Oggi qual è il tuo sogno più grande?

Voglio riuscire a significarmi come essere umana il più sinceramente possibile. La conoscenza di me non finirà mai, ma so che posso fare tanto. So che la mia significazione passa anche attraverso la collettività, voglio creare insieme alla comunità storie nuove, voglio vivere tutto collettivamente, senza giudizio, senza discriminazione, tutto in maniera più funzionale. Sogno, poi, di usare l’arte per parlare di queste dinamiche sociali. Infine, voglio creare una start-up che sia un anello di congiunzione tra le persone con patologie e le istituzioni. L’idea è creare un territorio franco che possa accogliere chi ne ha bisogno e offrire supporto e ascolto, rispondere a esigenze assistenziali, abitative, psicologiche, emozionali. Chissà se ci riuscirò, servono molti soldi. 

A proposito di collettività, ti va di raccontare cosa fa C’è tempo ODV?

C’è tempo ODV è un’organizzazione di volontariato che si occupa di ambito oncologico, di disabilità invisibili e di diritti. Non solo quelli delle persone che hanno o hanno avuto il cancro, ma anche dei loro care-giver. Ogni anno apriamo tavoli di lavoro, costituiti dai volontari e dalle volontarie che si associano. Lo scopo è quello di migliorare la condizione di chi vive nelle situazioni che abbiamo citato. Io mi occupo di attivismo quotidianamente: sui social con un tono più divulgativo, dialogo costantemente con professionisti, faccio interviste o riporto informazioni. Fuori dai social, porto avanti un tour che racconta la mia storia e che porta in giro panel di professionisti. Soprattutto, ci interfacciamo con le istituzioni: là dove ci sono delle falle, cerchiamo di ricucirle. La mia storia è stata solo il punto di partenza. Possiamo cambiare la narrazione, lo faremo. 

 

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