Vivere con Hiv ai tempi delle terapie efficaci. Se un tempo, prima dell’arrivo dei farmaci, una diagnosi di Hiv corrispondeva a una condanna a morte, oggi rappresenta l’inizio di un lungo percorso con un’infezione cronica e tutto ciò che ne comporta. Non è però cambiato nel tempo l’importanza di un rapporto franco e di fiducia con lə medicə infettivologə: per garantire la migliore qualità di vita, sia in termini di salute fisica ma anche di salute mentale è necessario parlare proattivamente con i propriə medicə e costrure insieme il miglior percorso di cura, cucito sulla persona, le sue abitudini e i bisogni individuali.
Abbiamo parlato con tre persone che vivono con Hiv per comprendere meglio l’importanza di questo rapporto speciale.
Fabio, 47 anni, vive con Hiv dal 2015.
Quando ha scoperto di essere positivo al virus ha passato un brutto periodo a causa del forte peso sociale che ancora è legato all’infezione e che aveva interiorizzato. Fabio viaggia molto per lavoro e per divertimento, in Europa, America e Asia.
Qual è il tuo rapporto con l’infettivologo che ti segue?
Il rapporto con il medico che mi segue è davvero speciale. Ricordo la prima volta che lo incontrai. Arrivai con un carico di disperazione, di ansia e frustrazione. Al momento della diagnosi presso centro prelievi dove mi ero recato, il medico era stato davvero indelicato nel comunicarmi la positività e ne uscii davvero distrutto. Ma con il mio infettivologo è stato tutto diverso, fin dal primo momento mi rassicurò e cercò di spiegarmi tutto razionalmente ma con estrema empatia, che l’hiv era un virus, che esistevano i farmaci efficaci, che sarei stato bene, avrei vissuto a lungo e non sarei più stato infettivo, perché U=U (undetectable equals untrasmittable). Mese dopo mese stavo meglio ed ero via via più consapevole e sereno nel vivere con l’Hiv.
Ci sono aspetti della tua salute che sono migliorati grazie ad aver parlato con il tuo medico?
Sono davvero molti, ma soprattutto la mia vita è migliorata davvero tanto da quando ho cambiato la terapia e sono passato a un regime long acting (LA), un’iniezione di farmaco ogni due mesi. Sono una persona molto precisa e ho uno stile di vita davvero molto dinamico. Viaggio in continuazione per lavoro, generalmente per pochi giorni, ma tra fuso orario e appuntamenti a volte è molto complicato essere regolare nell’assumere la terapia e questo mi genera un po’ d’ansia, soprattutto per paura di diventare viremico e essere pericoloso per i miei partner sessuali. Quando scoprii che negli Stati Uniti era disponibile una terapia LA chiesi subito informazioni al mio medico. Al momento non era ancora disponibile in Italia. Appena fu disponibile presso il mio centro clinico, nel 2022, venni contattato dall’infettivologo per iniziare. Da allora credo la mia vita sia migliorata, mi sento più tranquillo e si adatta davvero meglio al mio stile di vita, sempre in movimento. E anche rispetto alla consapevolezza del vivere con Hiv, mi sento più libero e più sicuro di me.
Roberto, 67 anni, vive con l’Hiv dal 1991.
La sua lunga storia con l’infezione e molteplici fallimenti terapeutici hanno reso il suo virus con molte resistenze ai farmaci. Oggi sta abbastanza bene, ma prende una terapia complessa e molti altri farmaci per compensare gli effetti collaterali dei farmaci del passato e delle patologie dell’invecchiamento. Roberto è molto attivo nei gruppi di ascolto alla pari, del quale ne riconosce il ruolo fondamentale che hanno avuto nel suo percorso di accettazione, e nel volontariato nell’ambito dell’Hiv.
Qual è il tuo rapporto con l’infettivologo che ti segue?
Ho una lunga storia di vita con il virus dell’Hiv. Negli ultimi 33 anni ho cambiato sia il centro, in seguito della chiusura dell’ambulatorio dove ero seguito inizialmente, sia medico più volte. Oggi sono circa 11 anni che sono seguito dallo stesso infettivologo ed oltre ad avere un rapporto professionale siamo diventati amici. Sono una persona mite e piuttosto timida ed in passato credo di non aver comunicato abbastanza con le precedenti curanti quanto sentissi che qualcosa non stava funzionando o non stessi bene. Oggi invece, ho imparato ad avere coraggio e parlarne il prima possibile con il medico, in modo da verificare lo stato di salute ed eventualmente intervenire. Per le persone che vivono con Hiv è molto difficile trovare nel propriə medicə di medicina generale (di base) l’interlocuzione che le persone negative hanno: troppe volte viene tutto rimandato allo specialista, poiché il grado di conoscenza nei confronti dell’Hiv è basso e si crede ancora che sia una malattia mortale e non un’infezione cronica. Troppe volte inoltre sono stato discriminato, soprattutto in ambito chirurgico, dove le persone positive vengono ancora spesso discriminate e trattate come le ultime, le pericolose pazienti di serie B.
Ci sono aspetti della tua salute che sono migliorati grazie ad aver parlato con il tuo medico?
Negli anni sono stati davvero tantissimi. Vi voglio parlare delle ultime cose successe. Il mio virus dell’Hiv è resistente a molte classi di farmaci e quindi ho sempre preso delle terapie molto complesse e pesanti dal punto di vista del carico quotidiano di pillole e anche degli effetti collaterali. Sono una persona di 67 anni e oramai sono entrato nella terza età della mia vita. I controlli periodici stavano evidenziando che dal punto di vista di colesterolo e trigliceridi qualcosa non stava funzionando, nonostante la mia routine preveda attività fisica e una dieta bilanciata e sana oltre a farmaci specifici che aiutano a controllare i livelli di grassi nel sangue. Insieme con il l’infettivologo, abbiamo deciso di provare a cambiare terapia, nonostante la precedente dal punto di vista della soppressione del virus funzionasse molto bene. Ero molto spaventato da questo cambiamento, in passato troppe volte il cambiamento verso farmaci più nuovi e molto promettenti si era rivelato un fallimento e una regressione della mia condizione. Nell’intraprendere questa decisione ho chiesto al medico quale sarebbe stato il piano per farmi vivere questo cambiamento nel modo più sereno possibile. Il medico mi ha rassicurato, pianificando controlli periodici e via via più lunghi, in modo da essere completamente sicuri dell’efficacia della nuova terapia. Oggi è un anno e due mesi che prendo i nuovi farmaci e sono sempre undetectable e sto bene. Anche la situazione metabolica è rientrata e questo mi rende molto più sereno nell’affrontare la mia terza età, con una lunga storia di vita con l’Hiv.
Antonella, 47 anni. Vive con l’Hiv dal 2006.
Ha concluso un anno e mezzo un lungo matrimonio e da qualche mese ha cominciato a frequentare un nuovo partner. Ha due figlie, di 8 e 12 anni. Il suo precedente partner e le sue figlie sono le uniche persone che conoscono il suo stato sierologico al momento.
Qual è il tuo rapporto con l’infettivologa che ti segue?
Quando ho scoperto di essere Hiv positiva mi è crollato il mondo addosso e la persona che più mi ha aiutato è stata proprio la mia infettivologa. Ne io ne il mio precedente marito avevamo mai fatto un test dell’Hiv in precedenza. Stavamo pensando di avere dellə figliə e il mio medico di famiglia mi prescrisse degli esami completi, tra cui anche il test dell’Hiv. Risultato: io e Giovanni eravamo entrambi positivi al virus. Per anni abbiamo rincorso la colpa di chi avesse portato il virus nella nostra relazione, e solo quando, passo dopo passo, riuscimmo ad abbandonare questa insensata ricerca, ricominciammo a vivere e a programmare il nostro futuro e a nutrire il nostro amore. L’infettivologa ci spiegò prima che c’erano delle terapie efficaci, poi ci rassicurò sulla possibilità di avere dei figli, e così fu. Due splendide bambine nate sane e forti. Cambiammo più volte la terapia, sempre in ottica di avere minor effetti collaterali e terapie più semplici.
Negli ultimi anni però la distanza da Giovanni era sempre maggiore così abbiamo deciso di allontanarci. È stato molto doloroso ma anche necessario. Giovanni è la persona con il quale ho condiviso moltissimo, l’Hiv, la rinascita, la famiglia. Ma l’amore era venuto a mancare. Anche in questo passaggio la mia dottoressa è stata davvero un supporto, un’amica mi verrebbe da dire.
Ci sono aspetti della tua salute che sono migliorati grazie ad aver parlato con il tuo medico?
Dopo la mia separazione per un po’ di tempo non mi sentivo pronta ad incontrare nuovi partner. Chi avrebbe voluto una donna di 47 anni, madre di famiglia e perlopiù Hiv positiva? Lo stigma sociale che è correlato all’Hiv è ancora più forte nelle donne, il mondo continua a pensare che ce lo siamo andate a cercare, che siamo delle poco di buono ed ero molto spaventata del giudizio delle persone. Ne parlai con la mia infettivologa e di nuovo è stata preziosissima.
Mi rassicurò che non avrei dovuto parlarne subito con i miei partner, che non avrei messo a rischio nessuno, nemmeno in caso di rapporti non protetti da condom, perché la mia carica virale è undetectable. Mi propose anche di cambiare terapia, verso un regime nuovo, long acting, che mi donasse maggiore libertà nel vivere le situazioni, senza la dipendenza dal momento quotidiano di assunzione della pillola, che non mi facesse ricordare tutti i giorni che vivevo con l’Hiv.
Decisi di accettare, e non c’è stata scelta migliore che abbia fatto nella mia vita. Credevo di aver superato completamente l’accettazione della mia positività all’Hiv, ma da quando sono passata a questo regime terapeutico mi sento davvero libera. Così libera che da qualche mese sto vedendo un nuovo compagno, sono innamorata. Ad oggi non ho ancora parlato del mio stato sierologico, ma so che non lo metto in pericolo e appena mi sentirò pronta, lo farò!
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