Si parla spesso di autismo, ma quando passiamo la parola alle persone autistiche? La narrazione comune è abituata a relegarle ad un ruolo secondario, rendendo l’autismo un fardello invalidante per la quotidianità di chiunque, l’elefante nella stanza che rende ogni interazione umana impossibile e inattendibile, tanto vale lasciar parlare chi lo segue da fuori, sempre con una nota di pietismo e romanticismo in più: l’effetto collaterale? Bambinə speciali? Doni o sfortune? L’attivista e divulgatrice Giulia Gazzo, in arte Lunny (su Instagram @lunnylunnylunny) vuole sfatare questi falsi miti, risvegliarci dagli stereotipi su cui ci siamo addormentatə, e permettere alle persone autistiche di riprendere il controllo delle proprie storie: attivissima sui social, Lunny mostra l’autismo attraverso una lente onesta e divertita, in grado di informare senza peli sulla lingua o luoghi comuni: “Sono una persona non contemplata” scrive in un post “Tranne quando si cerca di scoprire come mai le persone come me esistono. Vengo contemplata solo in quanto problema, ed è questo per le persone autistiche, il vero problema.” In un tripudio di rosa, Lunny si sottrae al ruolo che la società vorrebbe cucirle addosso e riscrive da capo una realtà ancora fin troppo edulcorata tra i media mainstream: come sensibilizzarci di più all’argomento? Quali sono le conseguenze di determinati stereotipi sulla vita delle persone autistiche? Parliamo di autismo durante il Pride? E cosa vuol dire lottare nelle “piazze virtuali”?
Ci ha parlato di tutto questo e molto più.
1. Partirei con una domanda basic (ma forse non così basic per chiunque): mi sapresti dire, a parole tue, cos’è – e cosa non è – l’autismo? Al di fuori di tutti gli stereotipi e clichè che ci hanno propinato per anni?
L’autismo è una condizione atipica del neurosviluppo, una neuroatipicità o neurodivergenza. Non è una malattia, non necessita cura e questo è molto importante da sottolineare perché troppo spesso si sente dire “persona malata di autismo” o “persona affetta da autismo” e questo è molto grave, perché l’intento di “curare” l’autismo non è diverso dall’intento di chi intende “curare” gli orientamenti sessuali differenti dall’eterosessualità. Tentare di modificare la neurologia autistica di una persona è una violenza. L’autismo fa parte della spontanea varietà neurologica, non è da modificare, ma da comprendere valorizzare e certamente supportare, perché viviamo in una società abilista. Alcune persone autistiche possono essere accompagnate da vari tipi di “compromissioni” intellettive, motorie o del linguaggio, da patologie rare o più comuni, ma si tratta di condizioni che si valutano separatamente, che infatti accompagnano anche un sacco di persone che non sono autistiche. Alcune persone autistiche parlano, altre no, alcune persone autistiche hanno un QI entro lo standard, altre sotto lo standard, altre ancora sopra lo standard. Gli stereotipi non tengono conto di tutto questo, per questo sono dannosi, l’autismo è uno spettro estremamente eterogeneo e sfaccettato, infatti oggi i manuali diagnostici parlano di “Spettro autistico”. Ogni persona autistica ha sicuramente delle caratteristiche in comune con le altre persone autistiche, ma ogni persona autistica lo è a modo suo.
2. Rifacendomi ad un tuo IG Reel: perché non ha più senso parlare di “vero e falso autismo”?
Proprio perché l’autismo è uno spettro immaginatelo come una girandola, e non come una scala che va dall’alto verso il basso. L’autismo non è misurabile. Quello che viene definito, secondo una mentalità ormai arcaica, “vero autismo”, è l’autismo delle persone con evidenti disabilità e compromissioni cognitive. Quello che, sempre secondo la stessa mentalità arcaica ed ignorante, viene definito “falso autismo”, è quello delle persone come me, che non hanno compromissioni intellettive, comunicano e si muovono secondo la media statistica. Un tempo rientravamo sotto l’etichetta diagnostica “sindrome di Asperger”, ormai in via di superamento da diversi anni. Ma io e le persone che vengono definite “veramente autistiche” siamo ugualmente autistiche. Abbiamo in comune la nostra neurologia, e tante difficoltà derivanti dalle barriere abiliste che incontriamo sul nostro cammino. Ma nel mio caso queste difficoltà risultano meno evidenti. Perché? Banalmente perché io mi presento, quanto meno nell’aspetto, come una persona considerata “normale”. Mi mimetizzo. Ma questo non è per forza un vantaggio per una persona autistica, anzi, in questo modo le mie difficoltà vengono invisibilizzate e sminuite. Non ricevo adeguato supporto, ho avuto la mia diagnosi con estremo ritardo, ho subito violenza ospedaliera, non sono riuscita a finire la scuola, mi sono sentita sbagliata per oltre trent’anni. La percentuale di suicido tra le persone autistiche è tristemente elevata rispetto alle persone non autistiche. Di questo si parla troppo poco. Non ha mai avuto senso parlare di autismo “grave” o “lieve”, “vero” o “falso”. Oggi, le persone autistiche che possono e vogliono parlarne, hanno maggiori mezzi per farlo. Ascoltatele, leggetele.
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3. Quali effetti collaterali e ripercussioni hanno certi stereotipi e luoghi comuni sulla vita delle persone autistiche?
Elencare tutte le ripercussioni in una breve risposta sarebbe davvero impossibile. Mi rendo conto che chi non lo vive non ne ha idea, ma proverò a fare una sintesi. Posso dire che le persone autistiche affrontano contemporaneamente invisibilizzazione e discirminazione, che poi sono due facce della stessa medaglia. Una persona autistica che secondo gli standard normocentrici della nostra società “non sembra autistica” viene privata del supporto e del riconoscimento necessario ad affrontare tante situazioni pratiche, come ad esempio in ambito scolastico e lavorativo, dove tempistiche ritmi e stimoli sensoriali diventano soverchianti e ci mandano in sovraccarico, provocando crisi profonde e debilitanti. D’altro canto la persona autistica che viene sin dall’inizio riconosciuta come tale è privata di tante opportunità e diritti, come quello ad un’educazione affettiva e sessuale. Viene posta sotto ad una campana di vetro, considerata incapace di autodeterminarsi. A riguardo consiglio caldamente di seguire la storyline di Violet in “As we see it”, una serie uscita di recente che parla della vita di tre persone autistiche. Ma la cosa peggiore è che gli stereotipi e i luoghi comuni ci incoraggiano, e questo vale per tutte le persone autistiche, in qualunque modo si presentino, a odiare il nostro funzionamento mentale, a vederlo come un nemico da sconfiggere. Ci incoraggiano a considerare l’autismo una disgrazia e una sfida da affrontare, un difetto, un ostacolo. Gli stereotipi e i luoghi comuni ci incoraggiano a mascherare, a recitare, a fingerci persone diverse, per non sembrare persone autistiche, per adeguarci ad un concetto abilista di normalità. Questa finzione, che chiamiamo “masking”, provoca danni considerevoli, disturbi fisici e mentali di vario tipo e gravità, perché come può essere sostenibile indossare perennemente una maschera? Ti dissoci da te stess*, non sai più chi sei, cosa vuoi. Immaginate un motore che fonde, esausto.
4. Sul tuo profilo hai fatto riferimento anche all’afobia, un concetto che nella comunità LGBTQIA+ ancora non è chiaro come dovrebbe: quando i pregiudizi sull’asessualità e le persone autistiche si intersecano? E quali step ritieni fondamentali per includere sempre di più le persone autistiche nella comunità e la battaglia per i nostri diritti?
L’afobia è la discriminazione che accompagna le persone che fanno parte dello spettro asessuale, cioè che non provano o provano più raramente rispetto alla media attrazione sessuale. A quanto risulta tante persone autistiche fanno parte della comunità asessuale, ed in generale della comunità LGBTQIA+. Essendo l’asessualità un orientamento sessuale che viene spesso patologizzato (anche all’interno della stessa comunità LGBTQIA+ purtroppo), una persona autistica asessuale affronta una doppia patologizzazione. In primis viene patologizzata in quanto persona autistica, perché purtroppo l’autismo viene ancora erroneamente considerato una malattia, ed in seguito viene dato per scontato che una persona autistica sia asessuale, secondo il più gretto stereotipo riguardante l’asessualità ovviamente, perché come accennavo poco sopra, le persone autistiche e in generale le persone disabili non vengono considerate in grado di autodeterminarsi nella sfera affettiva e sessuale. Di conseguenza una persona autistica che si dichiara asessuale viene guardata con pietà ed accondiscendenza, come a dire: “ma certo, è ovvio, come potresti avere a che fare con il sesso tu?”
E’ necessario ricordare che l’asessualità riguarda l’attrazione sessuale nei confronti degli individui, e non la libido o la possibile attività sessuale, che anche in una persona asessuale possono essere presenti, e questi sono concetti che troppo spesso vengono confusi. Una persona asessuale può voler fare comunque sesso per attrazione romantica, sensoriale, per desiderio di intimità fisica, e tante altre ragioni. Sarebbe anche utile ricordare che la pressione a fare sesso ad ogni costo non differisce dalla pressione che la società ciseteromonopatriarcale ci impone riguardo al non fare sesso (o meglio: a farlo etero, in una cornice di coppia monogama, a scopo procreativo). Le persone asessuali sfuggono ad entrambe queste pressioni, e per questo vengono attaccate su più fronti. Le persone autistiche poi sono particolarmente vulnerabili a questi attacchi, perché vengono patologizzate sia se provano attrazione sessuale, perché risulta orribile immaginare una persona autistica che prova questo tipo di pulsioni, sia se non la provano.
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5. Durante questo Pride Month si è parlato molto anche di accessibilità. Al classico “Scendete in piazza” tu hai scritto: “Le piazze sono fisiche e virtuali, la lotta è fisica e virtuale”. Sapresti spiegare perché è importante comprendere questo concetto, soprattutto a chi non contempla mai questa opzione?
Le persone neurotipiche, cioè la maggioranza (ovvero chi ha una neurologia conforme agli standard della media statistica) forse faticano ad immaginare quale rivoluzione sia stata, per le persone autistiche, il mondo digitale, ed in seguito i social. Quanta accessibilità abbia rappresentato. Abbiamo potuto finalmente far sentire la nostra voce, le nostre rivendicazioni, accedere ad informazioni e ad argomenti che raramente vengono trattati nei contesti più tradizionali. E questo perché? Perché raramente, nei contesti di attivismo tradizionale, le persone come noi hanno spazio. Invece di infuriarsi e alzare paletti, sentendosi a priori nel giusto e creando classifiche valoriali su quale sia “la vera lotta” e quale no, sarebbe il caso che le persone neurotipiche e non disabili cominciassero a chiedersi come mai le persone come noi raramente hanno spazio nei contesti di attivismo tradizionale. Porsi questa domanda esige una messa in discussione importante, per questo tante persone la schivano. Non troviamo spazio perché la nostra esistenza non viene minimamente contemplata. Non siamo persone previste.
Da persona autistica mi tocca spesso leggere articoli o ascoltare interventi in cui l’attivista di turno denuncia con superficialità quanto internet e i social abbiano compromesso la nostra salute mentale, quanto siano dannosi, quante cose ci impediscano di fare. Mi viene da ridere. Sapessero, in termini di salute mentale, quanto dispendioso sia per una persona autistica scendere in piazza, quanto alto sia il prezzo da pagare per partecipare a riunioni dal vivo, dove le nostre esigenze comunicative e sensoriali non vengono contemplate, in un caos di rumori e botta e risposta, in cui le interazioni non conoscono pausa.
E’ giusto parlare di accessibilità nei luoghi fisici, io ci credo, ci sono tante cose che si potrebbero fare durante gli eventi fisici come il Pride e che vengono troppo spesso ignorate, come zone defaticanti di scarico sensoriale, distribuzione di tappi per le orecchie, comunicazione aumentativa, interpreti LIS, etc.
Ma io tengo a sottolineare anche il fatto che l’accessibilità nei luoghi fisici è solo una parte del discorso, e che chi non riesce comunque ad esserci fisicamente, nonostante gli accorgimenti che in ogni caso non sono mai perfetti, merita uguale dignità e la sua lotta dovrebbe essere riconosciuta, non costantemente sminuita.
L’attivismo digitale accompagna quello fisico, non è suo nemico. Amplia le piazze, non le cancella.
Ha permesso a tant* tra noi di fare cose che dal vivo non avremmo potuto mai.
6. Cosa possiamo fare noi tuttə, anche all’interno della comunità LGBTQIA+ e nelle battaglie transfemministe, per superare lo stigma dell’autismo e sensibilizzarci sempre di più e meglio all’argomento?
Oltre all’ascolto delle persone direttamente coinvolte e al riconoscimento del privilegio neurotipico, che troppo spesso non solo viene dato per scontato, ma non viene nemmeno contemplato (non lo dico con risentimento ma come semplice dato di fatto perché ci sono problematiche che una persona neurotipica non dovrà affrontare mai e raramente questo diviene argomento di riflessione) è anche importante ricordarsi, quando elaboriamo teorie ed azioni per contrastare il sistema oppressivo in cui viviamo, che la liberazione dei corpi delle identità e degli orientamenti non conformi non esclude la liberazione delle menti non conformi. Si tratta della stessa lotta, dobbiamo solo ampliare la visuale. Non è una novità, le persone autistiche sono sempre state qui, anche nella comunità LGBTQIA+. La differenza è che adesso è più difficile ignorarle.
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